Seltene Erkrankungen

März 2021 | stern

Seltene Erkrankungen

Diagnose, Behandlung, Unterstützung

Psyche – Langer Leidensweg

Digitalisierung – Grenzenlose Therapien

Palliativmedizin – Einfühlsame Gespräche
 

Interview: Mirko Heinemann / Redaktion
Welchen psychischen Belastungen sind Patienten mit seltenen Erkrankungen ausgesetzt? Welche Auswirkungen hat die oft jahrelange Suche nach einer Diagnose?
Beitrag Uniklinikum Ulm / Beitrag
Dr. Alexandre Serra leitet die Sektion Kinderchirurgie der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie des Universitätsklinikums Ulm und arbeitet hier auch für das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE Ulm).
Beitrag AOP Orphan Pharmaceuticals AG zu PV / Beitrag
Die Polyzythämia vera ist eine seltene Erkrankung der Knochenmarkstammzellen. Nicht immer leicht zu diagnostizieren, dennoch ist sie gut zu behandeln.
Beitrag Amicus Therapeutics GmbH / Beitrag
Müdigkeit, Schmerzen, Herzprobleme – dahinter kann eine seltene Erkrankung stecken. Frühzeitig diagnostiziert, kann sie gut behandelt werden.
J.W. Heidtmann / Redaktion
Wann ist eine Krankheit „selten“? Welche Krankheiten sind das? Und was macht sie besonders? Fakten und Zahlen rund um die „Seltenen Erkrankungen“.
Adella Karayusuf / Redaktion
Unsere Autorin leidet unter thrombotisch-thrombozytopenischer Purpura (TTP) – als eine von etwa 400 Menschen in Deutschland. Sie hatte Glück im Unglück.
Beitrag Kyowa kirin / Beitrag
Kyowa Kirin engagiert sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Andrea Hessler / Redaktion
Internationale Datensammlungen sollen die Chancen auf schnelle Diagnosen und optimale Behandlungen Seltener Erkrankungen erhöhen. Die Realität ist ernüchternd.
Beitrag IPSEN Pharma GmbH / Beitrag
Beitrag der IPSEN Pharma GmbH
Dr. Hans-Georg Feldmeier / Vorsitzender Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI)
Eva Luise Köhler / Schirmherrin Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Han Steutel / Präsident Verband der forschenden Pharma-Unternehmen (vfa)
Beitrag mymoria / Beitrag
mymoria versteht sich als modernes Bestattungshaus und als Pionier bei der Online-Planung von Bestattungen und digitaler Bestattungsvorsorge.
Anke Nolte / Redaktion
Wird es ernst, sollten Angehörige und Freunde die Lage nicht überspielen oder beschönigen. Ehrlichkeit ist jetzt wichtig.
Beitrag von Balthasar mobil – Häusliche Kinderkrankenpflege / Beitrag
Beitrag von Balthasar mobil – Häusliche Kinderkrankenpflege