März 2021 |
stern
Seltene Erkrankungen
Diagnose, Behandlung, Unterstützung
Psyche – Langer Leidensweg
Digitalisierung – Grenzenlose Therapien
Palliativmedizin – Einfühlsame Gespräche
Interview: Mirko Heinemann /
Redaktion
Welchen psychischen Belastungen sind Patienten mit seltenen Erkrankungen ausgesetzt? Welche Auswirkungen hat die oft jahrelange Suche nach einer Diagnose?
Beitrag Uniklinikum Ulm /
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Dr. Alexandre Serra leitet die Sektion Kinderchirurgie der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie des Universitätsklinikums Ulm und arbeitet hier auch für das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE Ulm).
Beitrag AOP Orphan Pharmaceuticals AG zu PV /
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Die Polyzythämia vera ist eine seltene Erkrankung der Knochenmarkstammzellen. Nicht immer leicht zu diagnostizieren, dennoch ist sie gut zu behandeln.
Beitrag Amicus Therapeutics GmbH /
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Müdigkeit, Schmerzen, Herzprobleme – dahinter kann eine seltene Erkrankung stecken. Frühzeitig diagnostiziert, kann sie gut behandelt werden.
J.W. Heidtmann /
Redaktion
Wann ist eine Krankheit „selten“? Welche Krankheiten sind das? Und was macht sie besonders? Fakten und Zahlen rund um die „Seltenen Erkrankungen“.
Adella Karayusuf /
Redaktion
Unsere Autorin leidet unter thrombotisch-thrombozytopenischer Purpura (TTP) – als eine von etwa 400 Menschen in Deutschland. Sie hatte Glück im Unglück.
Beitrag Kyowa kirin /
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Kyowa Kirin engagiert sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Andrea Hessler /
Redaktion
Internationale Datensammlungen sollen die Chancen auf schnelle Diagnosen und optimale Behandlungen Seltener Erkrankungen erhöhen. Die Realität ist ernüchternd.
Beitrag IPSEN Pharma GmbH /
Beitrag
Beitrag der IPSEN Pharma GmbH
Dr. Hans-Georg Feldmeier /
Vorsitzender Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI)
Eva Luise Köhler /
Schirmherrin Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Han Steutel /
Präsident Verband der forschenden Pharma-Unternehmen (vfa)
Beitrag mymoria /
Beitrag
mymoria versteht sich als modernes Bestattungshaus und als Pionier bei der Online-Planung von Bestattungen und digitaler Bestattungsvorsorge.
Anke Nolte /
Redaktion
Wird es ernst, sollten Angehörige und Freunde die Lage nicht überspielen oder beschönigen. Ehrlichkeit ist jetzt wichtig.
Beitrag von Balthasar mobil – Häusliche Kinderkrankenpflege /
Beitrag
Beitrag von Balthasar mobil – Häusliche Kinderkrankenpflege
