Welchen psychischen Belastungen sind Patienten mit seltenen Erkrankungen ausgesetzt? Welche Auswirkungen hat die oft jahrelange Suche nach einer Diagnose?
Dr. Alexandre Serra leitet die Sektion Kinderchirurgie der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie des Universitätsklinikums Ulm und arbeitet hier auch für das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE Ulm).
Beitrag AOP Orphan Pharmaceuticals AG zu PV
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Unsere Autorin leidet unter thrombotisch-thrombozytopenischer Purpura (TTP) – als eine von etwa 400 Menschen in Deutschland. Sie hatte Glück im Unglück.
Internationale Datensammlungen sollen die Chancen auf schnelle Diagnosen und optimale Behandlungen Seltener Erkrankungen erhöhen. Die Realität ist ernüchternd.