Seltene Erkrankungen

Welchen psychischen Belastungen sind Patienten mit seltenen Erkrankungen ausgesetzt? Welche Auswirkungen hat die oft jahrelange Suche nach einer Diagnose?

Dr. Alexandre Serra leitet die Sektion Kinderchirurgie der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie des Universitätsklinikums Ulm und arbeitet hier auch für das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE Ulm).

Die Polyzythämia vera ist eine seltene Erkrankung der Knochenmarkstammzellen. Nicht immer leicht zu diagnostizieren, dennoch ist sie gut zu behandeln.

Müdigkeit, Schmerzen, Herzprobleme – dahinter kann eine seltene Erkrankung stecken. Frühzeitig diagnostiziert, kann sie gut behandelt werden.

Wann ist eine Krankheit „selten“? Welche Krankheiten sind das? Und was macht sie besonders? Fakten und Zahlen rund um die „Seltenen Erkrankungen“.

Unsere Autorin leidet unter thrombotisch-thrombozytopenischer Purpura (TTP) – als eine von etwa 400 Menschen in Deutschland. Sie hatte Glück im Unglück.

Kyowa Kirin engagiert sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Internationale Datensammlungen sollen die Chancen auf schnelle Diagnosen und optimale Behandlungen Seltener Erkrankungen erhöhen. Die Realität ist ernüchternd.

Beitrag der IPSEN Pharma GmbH

mymoria versteht sich als modernes Bestattungshaus und als Pionier bei der Online-Planung von Bestattungen und digitaler Bestattungsvorsorge.

Wird es ernst, sollten Angehörige und Freunde die Lage nicht überspielen oder beschönigen. Ehrlichkeit ist jetzt wichtig.

Beitrag von Balthasar mobil – Häusliche Kinderkrankenpflege