Seltene Erkrankungen – Diagnose, Behandlung, Unterstützung
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Februar 2023 stern

Seltene Erkrankungen

Diagnose, Behandlung, Unterstützung

INTERVIEW: Forschung & Vernetzung

KOMMENTAR: Palliative Medizin

GALERIE: Gesicht zeigen
 

Prof. Dr. med. Helge Hebestreit, Stellvertretender Klinikleiter der Universitäts-Kinderklinik in Würzburg und Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZESE)
Interview: Andrea Hessler Redaktion

»Entscheidend sind Forschung und Vernetzung«

Forschung und Behandlung Seltener Erkrankungen haben in den vergangenen Jahrzehnten enorme Fortschritte gemacht. Eine wichtige Rolle spielen dabei die Zentren für Seltene Erkrankungen wie das ZESE am Universitätsklinikum Würzburg. (...)
Eva Luise Köhler, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Eva Luise Köhler Redaktion Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

»Im Blindflug unterwegs«

Forum der Akteure

Illustratorin: Stephanie Kolkmann
Mirko Heinemann Redaktion

Klischee und Wirklichkeit

Wer an einer Seltenen Erkrankung wie Narkolepsie oder Tourette leidet, wird gern als schillernde Persönlichkeit betrachtet. Betroffene leiden aber darunter.

Illustration: Stephanie Kolkmann
Olaf Strohm Redaktion

Unterstützung & Hilfe

Wohin bei dem Verdacht einer Seltenen Erkrankung? Wer hilft weiter? Eine Übersicht über Anlaufstellen und Informationsportale.

Dr. Matthias Gockel, Internist und Palliativmediziner. Er ist Autor der Bücher „Sterben. Warum wir einen neuen Umgang mit dem Tod brauchen“ (Berlin Verlag) und „Sterbehilfe. 33 Fragen - 33 Antworten“ (Piper Verlag).
Dr. Matthias Gockel Redaktion

Jeder Mensch stirbt

Dieser Allgemeinplatz bekommt im Fall einer chronischen, lebenslimitierenden Erkrankung plötzlich eine sehr viel persönlichere Bedeutung.