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Am 28. Februar 2023 ist offizieller „Rare Disease Day“, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. 300 Millionen Menschen weltweit sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Sie kämpfen um mehr Sichtbarkeit. Rund um den Tag finden zahlreiche Aktionen statt.  Die Organisation „Laufen macht glücklich“ veranstaltet dieses Jahr den „Rare Disease Run 2023“. Ein Teil der Erlöse und Spenden geht an zehn ausgewählte Vereine, die sich mit Seltenen Erkrankungen befassen. Anmeldung unter laufenmachtgluecklich.de. Die Kunstaktion „Selten allein“ zeigt Selbstportäts, die Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den letzten Monaten gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben. Diese Bilder sind zusammen mit einer kurzen Selbstauskunft zur Person und deren Erkrankung in ausgewählten Einkaufsbahnhöfen und Uniklinika in Deutschland zu sehen. Etwa im Hauptbahnhof Erfurt, im Hauptbahnhof Dresden, Mainz Hauptbahnhof, Berlin Südkreuz und Mannheim Hauptbahnhof. Außerdem noch bis Ende des Jahres 2023 auf www.seltenallein.de. Weitere Aktionen unter www.achse-online.de

Für seinen unermüdlichen lebenslangen Einsatz für Menschen mit Seltenen Erkrankungen wurde Dr. Holm Graeßner mit dem EURORDIS Leadership Award 2023 ausgezeichnet. Dr. Graeßner koordiniert, organisiert und leitet unzählige Projekte auf nationaler, europäischer und internationaler Ebene. Dr. Graeßner war in viele Programme eingebunden, zum Beispiel als Projektmanager für EUROSCA, das erste große europäische Forschungsprojekt zu Ataxien. Er ist Leiter des ersten deutschen Zentrums für Seltene Erkrankungen, des ZSE Tübingen. In Zusammenarbeit mit der Nationalen Allianz für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland ACHSE organisierte er die Nationalen Konferenzen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Seit 2018 koordiniert er das ERN-basierte Programm Solve-RD „Solving the unsolved rare diseases“. Sein Fokus liegt derzeit auf Versuchsbereitschaft und Therapieentwicklungsplattformen für Patientinnen und Patienten mit sehr seltenen und ultraseltenen Erkrankungen. Dr. Graeßner ist außerdem Fellow der Europäischen Akademie für Neurologie.

Die Gesundheitsministerkonferenz hat laut einem Bericht der Ärztezeitung bei ihrem Treffen am 30. Januar Bedenken zur Auswirkung des GKV-Finanzstabilisierungsgesetzes auf die Entwicklung von Medikamenten gegen Seltene Erkrankungen, so genannte „Orphan Drugs“, geäußert. Auf einen Antrag Hessens hin forderte die Runde das Bundesgesundheitsministerium (BMG) auf, die Folgen des Gesetzes „aufmerksam“ zu verfolgen und gegebenenfalls nachzujustieren. Konkret befürchteten laut Bericht die Gesundheitsminister, dass die im Gesetz beschlossene Reduzierung der Umsatzschwelle für die Orphan Drugs von 50 auf künftig 30 Millionen Euro und die damit einhergehende Verhandlung eines Erstattungsbetrags auf Grundlage der Nutzenbewertung die Entwicklung neuer Arzneien für Seltene Krankheiten behindern könnte. Das Bundesministerium für Gesundheit solle zwar laut Gesetz die Folgen mit Blick auf die Versorgungssicherheit auswerten und dem Bundestag bis Ende Dezember 2023 einen Bericht vorlegen, allerdings hält die Gesundheitsministerkonferenz diesen „Evaluierungszeitraum“ für zu kurz.