Kraft tanken für den Alltag zu Hause

Eric ist ein zufriedenes Kind. Er liebt Musik, macht gern Ausflüge und lässt sich gerne vorlesen. Seine Aufenthalte im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar genießt er deshalb sehr. Dort ist er regelmäßig mit seinen Eltern zu Gast. Denn Eric hat eine seltene neurologische Entwicklungsstörung, die erst seit 2014 als PURA-Syndrom bekannt ist.

„Der Schritt, in ein Kinderhospiz zu gehen, fiel uns schwer“, erzählt Mutter Sandra. „Aber es tut uns einfach gut – vor allem der Austausch mit anderen betroffenen Familien ist wertvoll, weil wir uns hier nicht erklären müssen. Eric wird so angenommen wie er ist und wir Eltern können Kraft tanken für den Alltag zu Hause.“

Um Familien mit einem schwerkranken Kind zu entlasten und Auszeiten zu ermöglichen, wurde 1998 in Olpe das deutschlandweit erste Kinder- und Jugendhospiz eröffnet. Die Mitarbeitenden im „Balthasar“ setzen alles daran, dass die Familien die verbleibende Zeit so schön und intensiv wie möglich erleben – nicht nur in der letzten Lebensphase, sondern schon ab der Diagnose.

Für Kinder mit einer seltenen Erkrankung wünscht sich Familie J. von der ganzen Gesellschaft mehr Offenheit. „Menschen mit seltenen Erkrankungen haben es schwer auf ihrem Weg zur Diagnose und nur selten gibt es danach eine geeignete Therapie. Mentale Unterstützung und Menschen, die auf dem Weg ein Stück mitgehen, sind ein Geschenk.“

Auch durch ihre Aufenthalte im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar hat die Familie solche Menschen gefunden. „Ja, es ist schrecklich, wenn das eigene Kind krank ist. Aber wir sind durch Erics Erkrankung Menschen begegnet, die uns unheimlich bereichert haben und uns gestärkt haben. Wir haben Stärken an uns selbst entdeckt, die wir sonst vielleicht nie entdeckt hätten.“

Um weiterhin eine Herberge am Lebensweg von Familien mit schwerkranken Kindern sein zu können, ist das Kinder- und Jugendhospiz Balthasar auf Spenden angewiesen. Etwa 50 Prozent der Gesamtkosten werden über Spenden finanziert.

www.kinderhospiz.de