Unterstützung & Hilfe

Wohin bei dem Verdacht einer Seltenen Erkrankung? Wer hilft weiter? Eine Übersicht über Anlaufstellen und Informationsportale.

Illustration: Stephanie Kolkmann
Illustration: Stephanie Kolkmann
Olaf Strohm Redaktion

ACHSE
Die „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“ ist das Netzwerk von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen in Deutschland. ACHSE berät als krankheitsübergreifende Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland kostenlos Betroffene und ihre Angehörigen sowie ratsuchende Ärzte und Therapeuten. Tel.: 030 3300708-0
www.achse-online.de

Orphanet
Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs Orphanet besteht aus einem Konsortium von 40 Partnerländern aus Europa und weiteren Mitgliedern rund um den Globus. Ziel: Das Wissen um seltene Krankheiten sammeln und erweitern, um so die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Orphanet stellt Informationen über seltene Krankheiten zur Verfügung und gewährt Zugriff auf diese Informationen für alle Interessengruppen.
www.orpha.net

Onmeda
Gesundheitsportal mit einem Experten-Forum zu seltenen Krankheiten und einer A-Z-Liste der Erkrankungen alphabetisch sortiert mit zum Teil recht ausführlichen Erläuterungen.
www.onmeda.de

Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen
Das Portal bietet Zugang zu qualitätsgesicherten Informationen über seltene Erkrankungen. Es erstellt also selbst keine Informationen, sondern verweist auf bestehende Anbieter von Informationen über seltene Erkrankungen. Auch Kontakte zu Selbsthilfegruppen lassen sich hier recherchieren.
www.portal-se.de

NAKOS
Die nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen NAKOS bietet bundesweite Onlinesuche nach Unterstützungsangeboten, ein telefonisches Beratungsangebot, ein Verzeichnis seltener Erkrankungen sowie eine aktuelle Themenliste.
www.nakos.de

Forschung zu seltenen Erkrankungen
Forschungsvorhaben mit dem Ziel, durch Grundlagen- und Therapieforschung die Diagnostik seltener Erkrankungen zu beschleunigen, haben sich hier zu bundesweit tätigen Forschungsverbünden zusammengeschlossen.
www.research4rare.de

EURODIS
Europäische Vereinigung von Patientenorganisationen, setzt sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen und deren Familien ein. Sprachen: Deutsch, Englisch, Französisch, Spanisch, Portugiesisch. www.eurordis.org

Tag der seltenen Krankheiten am 28. Februar
Internationale Seite mit Hinweisen und Veranstaltungen weltweit (Englisch). www.rarediseaseday.org

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