Jeder Patient soll die individuell beste Therapie erhalten

März 2021 | Die Zeit | Zukunft Medizin

Jeder Patient soll die individuell beste Therapie erhalten

Was ein rheinisches Sprichwort mit Gesundheit zu tun hat, warum die elektronische Gesundheitskarte ein Meilenstein für die Versorgung ist und forschende Unternehmen Zugang zu Versorgungsdaten haben sollten.

Andreas Gerber ist Vorsitzender der Geschäftsführung bei Janssen Deutschland
Beitrag Janssen-Cilag GmbH / Beitrag

Vor gut zwei Jahren hat es mich aus beruflichen Gründen ins Rheinland verschlagen; genauer gesagt nach Neuss, gelegen zwischen Düsseldorf und Köln. Neben vielen anderen Dingen, die ich an dieser Region schätze, beeindruckt mich die Fähigkeit der Rheinländer, Lebensweisheiten in einfache Worte zu fassen. So wie diese: „Jede Jeck is anders.“

 

Für mich bringt der Satz auf den Punkt, was eine liberale, vielfältige Gesellschaft auszeichnet: Wir alle sind eigenständige Persönlichkeiten, mit individuellen Vorlieben, Gewohnheiten und Veranlagungen. Je bewusster und respektvoller wir mit dieser Einzigartigkeit umgehen, desto besser wird es uns gelingen, unsere unterschiedlichen Talente und Ideen in die Gesellschaft einzubringen und diese gemeinsam weiterzuent-wickeln.

 

„Jede Jeck is anders“ – auch in gesundheitlicher Hinsicht

 

Unsere Individualität zeigt sich auch in unseren gesundheitlichen Veranlagungen und Besonderheiten. Wenn wir wollen, dass jeder Mensch eine auf seine persönlichen Bedürfnisse zugeschnittene medizinische Versorgung erhält – und wir bei Janssen wollen genau das – sind wir gut beraten, diese individuellen Voraussetzungen zu berücksichtigen. Als forschendes Pharmaunternehmen entwickeln wir Therapien, die die Lebensqualität von Patient:innen spürbar verbessern sollen. Krankheiten, die heute nicht oder nur unzureichend behandelbar sind, wollen wir eines Tages behandeln, heilen oder sogar verhindern können. Dabei fokussieren wir uns auf Bereiche mit einem besonders hohen medizinischen Bedarf. Unser Anspruch ist, dass unsere Medikamente bei den Patient:innen, die sie bekommen, bestmöglich wirken. Das setzt voraus, dass der behandelnde Arzt bewerten kann, welche Therapie im Einzelfall geeignet ist und welche Behandlungsoptionen aufgrund von Vorerkrankungen, Unverträglichkeiten oder Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten ausscheiden. Der Haken: Nur etwas mehr als 30% aller Patient:innen sind dem Barmer Arzneimittelreport 2020 zufolge in der Lage, korrekte und vollständige Angaben zu ihrer Medikation zu machen.  Das ist menschlich, kann jedoch schwerwiegende gesundheitliche Konsequenzen haben.

 

Gesundheitsdaten als Basis für die individuelle Therapieentscheidung

 

Genau hier setzt die elektronische Patientenakte (ePA) an. Seit Anfang des Jahres ermöglicht sie Ärzt:innen, Apotheker:innen und anderen Heilberufler:innen, Gesundheitsdaten ihrer Patient:innen einzusehen, z.B. zu Allergien, Medikation oder einschlägigen Vorerkrankungen, um diese bei der Therapieentscheidung berücksichtigen zu können. Das setzt allerdings voraus, dass die Versicherten zuvor ihre ausdrückliche Einwilligung zur Speicherung dieser Daten erteilt haben. Sie allein entscheiden, welche Informationen auf ihrer ePA gespeichert werden, welche Daten wann wieder gelöscht werden und wer die Informationen auslesen darf.

 

Datenspenden unterstützen die Erforschung und Entwicklung neuer Therapien

 

Ab 2023 haben Versicherte die Möglichkeit, ihre Gesundheitsdaten zu spenden und forschenden Einrichtungen wie Universitäten, Kliniken oder Ärztekammern zur Verfügung zu stellen. Auch hier gilt richtigerweise: Die Entscheidung bzgl. der Datenspende ist freiwillig und obliegt allein den Versicherten. 2023 ist noch lange hin, könnte man meinen. Ich sage: Wir müssen jetzt beginnen, darüber zu informieren, was mit den gespendeten Daten geschieht und welches Geschenk die Spender der Gesellschaft damit machen: Mit einer Datenspende kann jeder Einzelne künftig aktiv einen Beitrag dazu leisten, dass Krankheiten, die heute nicht oder unzureichend behandelt werden können, eines Tages behandelbar sind. Versorgungsdaten ermöglichen uns, zu erkennen, wo der größte Bedarf an neuen, besseren Therapien besteht. Sie ermöglichen, den Nutzen neuer Therapien noch verlässlicher zu bewerten – individuell, multidimensional und über längere Zeiträume. Der Zugang zu diesen Daten ist entscheidend, um Medikamente zu entwickeln, die die Versorgung von Patient:innen spürbar verbessern. Forschende Pharmaunternehmen, immerhin die wichtigsten Innovationstreiber im Gesundheitswesen, sind vom Zugang zu diesen anonymisierten Daten jedoch ausgeschlossen. Einen nachvollziehbaren Grund dafür erkenne ich nicht. Wir bei Janssen sind überzeugt, dass medizinischer Fortschritt auf den verantwortungsvollen Umgang mit Daten und Datentransparenz angewiesen ist. Bereits seit 2014 ermöglichen wir Wissenschaftler:innen aus aller Welt im Rahmen eines Projekts mit der Yale-Universität Zugang zu sämtlichen Daten aus unseren klinischen Studien. Auch in Bezug auf die Studiendaten zu unserem Covid-19-Impfstoffkandidaten haben wir uns zu größtmöglicher Transparenz verpflichtet. Dass der Schutz vertraulicher Patientendaten höchste Priorität hat, ist selbstverständlich.

 

Vertrauen schaffen, Unsicherheiten abbauen

 

Die ePA ist ein wichtiger Schritt auf dem Weg zu einer zunehmend individuellen Gesundheitsversorgung. Wenn wir ihr Potenzial nutzen wollen, müssen wir frühzeitig über die Chancen und Vorteile informieren, Vertrauen schaffen und Unsicherheiten abbauen. Das erfordert Regeln, die den Sorgen der Menschen vor einem Missbrauch ihrer Daten Rechnung tragen und verbindlich definieren, unter welchen Voraussetzungen forschende Unternehmen, unabhängig von ihrer Rechtsform bzw. Finanzierung, gespendete Daten zu Forschungszwecken nutzen dürfen. In diesen Prozess sollten alle Akteure eingebunden werden – insbesondere die Patient:innen selbst.

 

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