Was tun, wenn man unter einer chronischen Erkrankung leidet, die in kein Schema passen will? Dann braucht es Expertinnen und Experten mit dem Gen eines Kriminalisten. Im Februar 2009 eröffnete das erste Zentrum für seltene Erkrankungen in Freiburg. Inzwischen hat eine Vielzahl weiterer Zentren ihre Arbeit aufgenommen. Bundesweit gibt es diese spezialisierten Einrichtungen an fast allen Universitätskliniken. Sie vereinen unter einem Dach die Expertise und Kompetenz unterschiedlicher Fachdisziplinen.
Die Bündelung verschiedener Fachkenntnisse, der enge Austausch untereinander sowie ein Universitätsklinikum mit einer technischen Ausstattung auf dem neuesten Stand ermöglichen es, unbekannte und seltene Erkrankungen zu diagnostizieren und eine entsprechende Behandlung zu gewährleisten. Die Zentren sind in nationalen und internationalen Forschungsverbünden vernetzt, sie verfügen damit über modernste diagnostische Technologien und kompetente Spezialisten. Ziel: Erkrankungen zu behandeln und die Versorgung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu verbessern. Dabei werden auch Selbsthilfegruppen eingebunden.
Bislang war „Zentrum für Seltene Erkrankungen“ eine Eigenbezeichnung. Seit kurzem können diese Zentren ihre Versorgungskompetenz von außen überprüfen und zertifizieren lassen. Für Mirjam Mann, Geschäftsführerin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), ist die Zertifizierung der Zentren ein Meilenstein: „Noch immer sind betroffene Menschen zu lange auf der Suche nach der richtigen Diagnose und Behandlung. Hier wird ein weiterer Schritt dafür getan, dass sich das ändert.“
Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind so genannte A-Zentren. Sie verfügen über spezialisierte Ambulanzen, die B-Zentren. Sie bieten krankheitsspezifische Expertise und Versorgung, sind aber auch eine Anlaufstelle für Menschen mit noch ungeklärter Diagnose. Das jetzt geplante Qualitätssiegel und die Kriterien, die ein so genanntes A-Zentrum dafür erfüllen muss, versprächen Transparenz, sicherten langfristig die Versorgungsqualität und böten Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen die dringend benötigte Orientierungshilfe im Versorgungsdschungel, so Mann. Die Zertifizierung der A-Zentren wird durch die unabhängige Agentur ClarCert GmbH durchgeführt. Die eingesetzte Zertifizierungskommission, die durch das Nationale Aktionsbündnis NAMSE ernannt wurde, hat die Anforderungen an die Zertifizierung und an den Zertifizierungsprozess festgelegt.
Damit Menschen mit seltenen Erkrankungen eine adäquate Versorgung erhalten und Zentren für Seltene Erkrankungen diese Leistungen auch erbringen können, ist aber noch viel zu tun. Der nächste Schritt wäre nun die Zertifizierung der B-Zentren, die zeitnah angegangen werden soll.
