Herr Barth, unterscheidet sich ein Kinder- und Jugendhospiz von einem für Erwachsene?
Deutlich! Die meisten unserer Gäste kommen nicht nur für die letzte Lebensphase zu uns, sondern oft schon direkt nach der Diagnose. 80 bis 90 Prozent verbringen hier einen sogenannten Entlastungsaufenthalt.
Was ist ein Entlastungsaufenthalt?
Kaum jemand, der nicht betroffen ist, kann sich vorstellen, was für eine immense Belastung das Leben mit einem unheilbar kranken Kind sein kann – für die kleinen Patienten, die Eltern und auch die Geschwister. Daher ist es möglich, bis zu vier Wochen im Jahr mit der ganzen Familie einen Entlastungsaufenthalt bei uns zu verbringen. Soweit es die Eltern möchten, wird die Versorgung des Kindes von den Pflegefachkräften des Kinderhospizes übernommen. So bleibt Zeit, um die schönen Momente zu genießen.
Zum Beispiel Lachen und Toben?
Jeder, der unser Haus einmal gesehen hat, muss eher an einen Kindergarten denken – sowohl von der Lautstärke und Fröhlichkeit als auch von der Einrichtung. Wir leben hier von der Lebensfreude todkranker Kinder und das ist tatsächlich ein großes Geschenk.
Dennoch spielt der Tod eine Rolle.
Natürlich. Und auch Kinder trauern immer mal wieder. Dennoch ist auch eine trauerfreie Zone wichtig, die wir ihnen bieten.
Wie gehen Sie mit Fragen der Kinder zum Tod um?
Ehrlich. Ich wurde neulich von einem Geschwisterkind gefragt, ob es im Himmel Nutella gibt. In meiner Überzeugung gibt es davon reichlich und das sage ich dann auch. Wer daran nicht glaubt, sollte es aber auch nicht sagen.
Was ist im Alltag Ihre größte Herausforderung?
Leider die Finanzierung unserer Arbeit. Wir müssen 50 Prozent unserer Kosten über Spenden decken, was jedes Jahr etwa einer Million Euro entspricht. Das gelingt uns zwar seit über 20 Jahren, ist aber dennoch immer wieder eine große Anstrengung für uns.
