Als wir in unserem Team zusammensaßen und die Publikationen für das laufende Jahr planten, hatte ich einen Wunsch: Eine Ausgabe sollte sich den „Seltenen Erkrankungen“ widmen. Ich wollte, dass dieses Thema Öffentlichkeit bekommt. Denn ich weiß, wie es sich anfühlt, eine Diagnose zu erhalten, von der noch niemand gehört hat. Im vergangenen Sommer wurde bei mir eine seltene Autoimmunerkrankung diagnostiziert: Sarkoidose, auch genannt Morbus Boeck, ist eine seltene entzündliche Erkrankung des gesamten Körpers – etwa vier von 10.000 Menschen sind betroffen.
Es begann schleichend. Ich hatte Probleme mit der Atmung, war schnell außer Puste. Ich fühlte mich abgeschlagen, müde, konnte mich nicht konzentrieren. Der Hausarzt tippte zunächst auf eine depressive Verstimmung. Ich solle mich ausruhen, bevor ich noch einen Burn Out erlitte, riet er mir. Ich ging viel spazieren. Hielt mich oft in der Natur auf. Ich suchte einen Psychotherapeuten auf. Wechselte meine Arbeit.
Nichts half. Die Symptome kamen immer wieder. Wurden stärker. Arbeitskollegen, Freunde, Familienmitglieder reagierten allmählich befremdet. Je länger ich krank war, desto ungeduldiger wurden sie. Man sah mir meine Krankheit ja nicht an. Dann, als wolle sie sich endlich zeigen, kamen äußerliche Symptome dazu: Meine Füße schwollen an, unter der Haut bildeten sich rote Hautknoten. Ich kam in die Notaufnahme. Ein junger Arzt dort war meine Rettung. Er hatte, vielleicht weil sein Fachwissen frisch war, sofort den richtigen Verdacht – und wies mich in die Klinik ein.
Der Verdacht bestätigte sich in Form einer hochakuten Form der Sarkoidose, gepaart mit dem Löfgren-Syndrom. So schlimm für mich die Diagnose war, so erleichternd war es, endlich zu wissen, was mit mir los war. Es begann eine langwierige Suche nach Spezialisten und der richtigen Therapie. Acht Monate lang durchlitt ich ein Auf und Ab der Gefühle, zwischen Hoffnung und Niedergeschlagenheit. Ohne arbeiten zu können. Schließlich schrieb ich mich selbst wieder gesund, um endlich wieder etwas zu tun. Jetzt bin ich wieder da. Nicht mit voller Kraft, aber voller Hoffnung.
Und mit einem Arbeitsergebnis, das sich sehen lassen kann. Es birgt eine Botschaft: Diese Publikation ist eine Stimme von uns „Seltenen”, mit der wir an die Öffentlichkeit treten, um zu zeigen: Jede unserer Erkrankungen mag selten sein, aber zusammen sind wir viele. Wir wollen, dass seltene Erkrankungen besser erforscht werden! Wir wollen eine bessere Diagnostik! Wir wollen bessere Therapien!
