Frau Maurer-Müller, der Dr. Holger Müller Stiftung geht es insbesondere um die Erforschung und Bekämpfung von seltenen Krankheiten. Wie ist die Idee dazu entstanden?
Ich habe die Stiftung nach dem Tod meines Mannes gegründet. Er war 20 Jahre lang Chefarzt des Labors am Klinikum Göppingen und mit Leib und Seele Forscher. Das sollte sich im Stiftungsziel widerspiegeln. Wir selbst haben keine Kinder. Ich wurde durch Eva Luise Köhler, die Ehefrau unseres ehemaligen Bundespräsidenten, auf die Waisen der Medizin aufmerksam, wie Kinder mit seltenen Erkrankungen genannt werden. Gerade dort fehlt es an Forschungserfolgen – etwas, was wir mit unserer Stiftung, wenn auch nur im kleinen Rahmen, ändern wollen.
Den Dr. Holger Müller Preis loben Sie gemeinsam mit der Care-for-Rare Foundation aus.
Das ist richtig. Prof. Klein koordiniert als Vorstand der Care-for-Rare Foundation die wissenschaftlichen Aspekte und sitzt dem internationalen Gremium vor, das die eingereichten Arbeiten bewertet. Wir freuen uns sehr über diese Zusammenarbeit.
Den Preisträger des letzten Jahres haben Sie gerade bekanntgegeben, was war Thema seiner Arbeit?
Prof. Carsten Bergmann vom Universitätsklinikum Freiburg hat den Dr. Holger Müller Preis 2017 für die Erforschung genetischer Ursachen frühkindlicher Nierenerkrankungen erhalten. Er konnte mit seiner Arbeitsgruppe eine neue Genmutation als Ursache für die Autosomal Rezessive Polyzystische Nierenerkrankung ARPKD nachweisen, was nun unmittelbar zu einer verbesserten Diagnostik von Kindern und Jugendlichen mit zystischen Nierenerkrankungen führt.
Ist es schwer, interessante Arbeiten zu finden, die den Ausschreibungskriterien entsprechen?
Es gibt sehr viele engagierte Ärzte und Ärztinnen auf der Welt und manchmal ist es nur ein einziger Patient, für den sie kämpfen und dabei auf einen wichtigen wissenschaftlichen Hintergrund stoßen, der vielen helfen kann. Was allerdings tatsächlich schwierig ist – und das hätte ich bei Gründung der Stiftung so nicht erwartet –, ist, ein breites Publikum für das Thema und unseren Preis zu begeistern.
Was glauben Sie, woran das liegt?
Ich denke, dass es auch an der Schwere des Themas liegt. Wir hatten schon den Fall, dass die kleinen Patienten, um die es in der Arbeit unseres Preisträgers ging, drei Tage vor der Verleihung verstorben ist. Insgesamt fehlt es noch am öffentlichen Interesse, wir brauchen mehr Aufklärung.
Was wünschen Sie sich für Ihre Stiftung?
Wir loben nicht nur den jährlichen Dr. Holger Müller Preis aus, sondern unterstützen auch jedes Jahr zwei Studenten finanziell. Wir würden uns wünschen, dass wir diese Förderung weiter ausbauen können, um schon den Nachwuchs für die Erforschung seltener Erkrankungen zu begeistern. Dafür brauchen wir noch mehr finanzielle Unterstützung – obwohl unsere Spendengelder schon komplett in die Forschung fließen. Alle Veranstaltungskosten rund um die Verleihung zahle ich beispielsweise aus meiner eigenen Tasche.
Gabriele Maurer-Müller
Gründerin der Dr. Holger Müller Stiftung zur Erforschung, Prävention und Bekämpfung von seltenen Krankheiten.
