„Irgendwann ging mir das Husten so auf die Nerven, dass ich sagte: Jetzt will ich mal wissen woher das kommt“, erzählt Joachim Romes. 2016, mit knapp 51, begann bei ihm ein „unmotiviertes“ Husten, so der frühere Hausverwalter. Damals konnte er Sport und alles andere wie gewohnt machen. Es wirkte zunächst unbedenklich. Romes geht zur Hausärztin, erhält eine Überweisung in die Pneumologie. Dort folgen Lungenfunktionstests, Blutwertanalyse und ein CT – am Ende steht die Diagnose: Lungenfibrose. Man sagt ihm, das sei nicht reversibel und man könne wenig machen. Ihm war nicht bewusst, dass dies eine Einbahnstraße war, die tödlich enden könnte. Daher änderte er zunächst nichts. Anfang 2019 kam es zu einer massiven Verschlechterung, die ihn stark einschränkte. Kurze Wege anstrengend, Treppen mühsam.
WAS LUNGENFIBROSE IM KÖRPER ANRICHTET
Bei einer Lungenfibrose wird das feine Bindegewebe zwischen den Lungenbläschen – das sogenannte Interstitium – krankhaft verändert: es vermehrt sich, verhärtet und vernarbt anschließend. Dadurch verdicken auch die Wände der Lungenbläschen, was die Sauerstoffaufnahme zunehmend einschränkt. Atemnot zeigt sich zuerst bei Belastung, später auch im Alltag. Typisch ist trockener Reizhusten, Abgeschlagenheit und Gewichtsverlust. Solche Zeichen nehmen schleichend zu und werden dann plötzlich präsent. Die Ursachen der Lungenfibrose sind unterschiedlich: Autoimmunerkrankungen, bestimmte Medikamente oder Umweltfaktoren. Bleibt trotz aller Tests die Ursache unklar, sprechen Mediziner von „Idiopathischer Pulmonalfibrose“ (IPF) – sie ist die häufigste Form.
Lungenfibrose tritt typischerweise zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr auf – insofern ist Romes’ Geschichte nicht untypisch. Unüblich ist aber die frühe Diagnose. Das hat mehrere Gründe. „Die Symptome sind schleichend und sehr unspezifisch“, sagt Traugott Gruppe, Medizinischer Direktor Deutschland bei Boehringer Ingelheim. Sie ähneln anfangs Asthma, COPD oder den Folgen einer Herzschwäche; Untersuchungsergebnisse sind im Frühstadium oft uneindeutig. „Ein Hinweis ist das Knisterrasseln beim Abhören der Lunge – ein Atemgeräusch, das vielen Betroffenen sogar selbst auffällt.“ Zudem zählt die Lungenfibrose zu den seltenen Erkrankungen, das heißt, etwa 100.000 Menschen leiden daran, sodass sie im Praxisalltag häufig nicht in Betracht gezogen wird. Aber: „Wichtig ist die frühe, gezielte Abklärung in spezialisierten Lungenfachzentren, sonst geht Zeit verloren“, so Gruppe.
Klarheit entsteht dort, wo verschiedene Fachbereiche eng zusammenarbeiten: Befunde werden gebündelt und in einem ILD-Board („Interstitial Lung Disease“) besprochen – einer Fachkonferenz von Pneumologie, Radiologie und je nach Verdacht Rheumatologie oder anderen Fachrichtungen. Ziel ist die Diagnose gemeinsam festzuzurren und die Therapie zu planen. Lungenfibrose-Selbsttests ersetzen keine Diagnose, können aber der Anstoß für Termin und Überweisung sein.
THERAPIE, VERNETZUNG, ZEIT GEWINNEN
Lungenfibrose ist – noch – nicht heilbar, aber behandelbar. Sogenannte Antifibrotika können die Vernarbung der Lunge verlangsamen. Lungensport hilft, Bewegung stärkt den Körper. Eine Sauerstofftherapie wird bei fortschreitender Erkrankung benötigt.
Wichtig ist, den Alltag aktiv zu gestalten – mit klaren Zielen. Regelmäßige ärztliche Kontrollen stellen sicher, dass die Therapie wirkt.
Auch Impfungen spielen eine Rolle, da die Infektionsgefahr erhöht ist. Rauchstopp und die Behandlung von Begleiterkrankungen gehören ebenfalls zur Therapie.
Und es tut sich etwas: Internationale Studien zeigen erstmals, dass neue Medikamente nicht nur das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen, sondern möglicherweise auch das Risiko schwerer Verläufe und Todesfälle senken können. Die Lungenfunktion verschlechtert sich deutlich langsamer, bei gleichzeitig besserer Verträglichkeit.
Noch fehlt es vielerorts an klaren Abläufen. Die Diagnose erfolgt oft zu spät, Doppeluntersuchungen sind keine Seltenheit. „Wir brauchen klarere Wege: Eine schnelle Erstzuweisung zu einem Lungenfacharzt muss früher geschehen, die Betreuung muss besser organisiert sein – idealerweise in spezialisierten Fachzentren und fachübergreifend“, sagt Gruppe. Was helfen kann: Fachzentren ausbauen, Wartezeiten verkürzen und die interdisziplinäre Zusammenarbeit stärken. Gleichzeitig braucht es mehr medizinische Fortbildung, damit seltene Erkrankungen wie die Lungenfibrose schneller erkannt werden. Forschung, Politik und Fachgesellschaften sollten gemeinsam daran arbeiten, innovative Therapien verfügbar zu machen und die Versorgung so zu gestalten, dass Betroffene rasch und wirksam Hilfe erhalten. „Entscheidend ist, dass Informationen zusammenfließen und Verantwortlichkeiten klar sind – dann kommen Menschen schneller zu einer verlässlichen Diagnose.“
NICHT HEILBAR, ABER BEHANDELBAR
Zurück zu Joachim Romes. Nach der massiven Verschlechterung in 2019, die ihn zu mehr Langsamkeit zwingt, richtet er sein Leben neu aus. Er plant seine Wege, pausiert bewusst, entdeckt zugleich aber das Boulespiel und das Chorsingen in einem Chor für Menschen mit eingeschränkter Lungenfunktion. „Schau, was dich weiterbringt, steck den Kopf nicht in den Sand und orientiere dich an den positiven Dingen“, sagt er. 2022 folgt nach einer weiteren Zuspitzung die Lungentransplantation. Heute gilt für ihn: Das Leben noch bewusster leben und genießen. Mit der Transplantation eröffnen sich wieder neue Wege, die Dank der aufgebauten persönlichen und medizinischen Netzwerke, eine gute Grundlage für die Zukunft bieten.
Fazit: Lungenfibrose ist aktuell nicht heilbar, aber behandelbar – bei früher Abklärung, klaren Behandlungszielen und der kontinuierlichen Einnahme der Medikamente. Warnzeichen wie anhaltender Husten und Luftnot sollten frühzeitig fachärztlich abgeklärt werden, ein Termin zu früh ist besser als einer zu spät. Wer rechtzeitig handelt, gewinnt Optionen: für eine Therapie, gezieltes Training – und für ein Stück verlässlichen Alltag.
KURZINFO LUNGENFIBROSE
Lungenfibrose ist eine chronische, fortschreitende Erkrankung der Lunge. Dabei vernarbt das Lungengewebe nach und nach, es wird weniger elastisch und kann weniger Sauerstoff aufnehmen. Die Folge: Atemnot, besonders bei körperlicher Belastung, und ein zunehmendes Gefühl von Erschöpfung. Bei Verdacht sollte die Abklärung bei einem Facharzt zügig erfolgen: idealerweise in einem Lungenfachzentrum mit einem ILD-Board. Ein Lungenfibrose-Selbsttest kann den Anstoß geben: https://patient.boehringer-ingelheim.com/de/lungenfibrose-selbsttest/ . Er ersetzt allerdings keine Diagnose.
www.boehringer-ingelheim.de/
