Wer hilft weiter?

Wohin bei dem Verdacht einer seltenen Erkrankung? Eine Übersicht über Anlaufstellen und Informationsportale.
Illustration: Lara Paulussen
Illustration: Lara Paulussen
Olaf Strohm Redaktion

ACHSE

Die „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“ ist das Netzwerk von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen in Deutschland. ACHSE vertritt mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen deren Interessen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung national und auf europäischer Ebene. Als krankheitsübergreifende Anlaufstelle für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland berät sie kostenlos Betroffene und ihre Angehörigen sowie ratsuchende Ärzte und Therapeuten. T 030 330 07 08-0 | www.achse-online.de

ACHSE-Beratung für Betroffene und Angehörige

Bei dieser Beratung werden Betroffene und ihre Angehörigen telefonisch und per E-Mail unterstützt. Hier wird Hilfe zur Selbsthilfe geleistet und eine Orientierung im Gesundheitswesen gegeben. Unterstützung gibt es bei der Suche nach verlässlichen Informationen zu einer bestimmten Erkrankung, krankheitsspezifischen Behandlungszentren, Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen.
Nicole Heider | T +49-30-3300708-27 | Sprechzeiten: Mo 09 - 11 Uhr, Di 14 - 16 Uhr, Mi 16 - 18 Uhr, Do 14 - 16 Uhr
Email: beratung@achse-online.de

Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Engagement und Hilfe für Menschen mit seltenen Erkrankungen, Unterstützung von Forschung zu seltenen Krankheiten.
www.elhks.de

Onmeda

Gesundheitsportal mit einem Experten-Forum zu seltenen Krankheiten und einer A-Z-Liste der Erkrankungen alphabetisch sortiert mit zum Teil recht ausführlichen Erläuterungen. www.onmeda.de

Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Das Portal ist Teil des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) und wurde inzwischen von der Stiftung Gesundheitswissen übernommen. Das Portal bietet Zugang zu qualitätsgesicherten Informationen über seltene Erkrankungen. Es erstellt also selbst keine Informationen, sondern verweist auf bestehende Anbieter von Informationen über seltene Erkrankungen. Auch Kontakte zu Selbsthilfegruppen lassen sich hier recherchieren. www.portal-se.de

NAKOS

Die nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen NAKOS bietet bundesweite Onlinesuche nach Unterstützungsangeboten, ein telefonisches Beratungsangebot, ein Verzeichnis seltener Erkrankungen sowie eine aktuelle Themenliste. www.nakos.de

Orphanet

Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs Orphanet besteht aus einem Konsortium von 40 Partnerländern aus Europa und weiteren Mitgliedern rund um den Globus. Ziel: das Wissen um seltene Krankheiten zu sammeln und zu erweitern, um so die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Orphanet stellt Informationen über seltene Krankheiten zur Verfügung und gewährt Zugriff auf diese Informationen für alle Interessengruppen. www.orpha.net

Forschung zu seltenen Erkrankungen

Forschungsvorhaben mit dem Ziel, durch Grundlagen- und Therapieforschung die Diagnostik seltener Erkrankungen zu beschleunigen und den Betroffenen zügig eine adäquate Behandlung zu ermöglichen, haben sich zu bundesweit tätigen Forschungsverbünden zusammengeschlossen. Damit können sie dem Problem der geringen Patient:innenzahlen entgegengetreten sowie neueste Erkenntnisse bündeln und auswerten. www.research4rare.de

EURODIS

Europäische Vereinigung von Patientenorganisationen, setzt sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Familien ein, Patientinnen- und Patientengeschichten, Sprachen: Deutsch, Englisch, Französisch, Spanisch, Portugiesisch. www.eurodis.com

Tag der seltenen Krankheiten am 28. Februar

Internationale Seite mit Hinweisen und Veranstaltungen weltweit (Englisch). https://rarediseaseday.org

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