Seltene Erkrankungen – Hilfe für Helfer

Angehörige sind die wichtigste Stütze für Patient:innen und entlasten das Gesundheitssystem. Zeit, ihnen mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung zukommen zu lassen.
Christian Schepperle, Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (links) und Silvia Hornkamp, Deutsche Duchenne Stiftung (rechts)
Christian Schepperle, Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (links) und Silvia Hornkamp, Deutsche Duchenne Stiftung (rechts)
Pfizer Pharma GmbH Beitrag

Die schwere Erkrankung eines nahestehenden Menschen, gar des eigenen Kindes, ist für Angehörige eine große Belastung. Sich um die Liebsten zu kümmern, ist meist eine Selbstverständlichkeit. Ist die Krankheit auch noch selten und chronisch, wachsen viele dabei über sich hinaus. Wenn es darum geht, selbst Hilfe zu erhalten, stehen die Helfenden aber oft allein da.

Rund vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung.  Oftmals durchlaufen Patient:innen eine jahrelange Odyssee mit Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen, bevor sie die korrekte Diagnose erhalten.  Freunde und Angehörige sind dabei die wichtigste Stütze der Betroffenen. Gleichzeitig entlasten sie mit ihrer Hilfe das Gesundheitssystem. Denn Pflege und Versorgung liegen meist bei den nahen Angehörigen. Für die Helfenden selbst bedeutet das eine große emotionale, körperliche und finanzielle Anstrengung, die die Partnerschaft oder Eltern-Kind-Beziehung nicht selten auf die Probe stellt. Viele fühlen sich damit allein gelassen.

Dieses Gefühl kennt auch Silvia Hornkamp, Geschäftsführerin Deutsche Duchenne Stiftung, nur zu gut. Ihr Sohn ist von der Muskeldystrophie Duchenne betroffen. Die Erbkrankheit führte schon früh zu einer Muskelschwäche, so dass ihr Sohn nun auf einen Rollstuhl angewiesen ist. Sie erinnert sich: „Mit der Diagnose, die bei unserem Sohn mit zwei Jahren gestellt wurde, spürten wir gelebte Hilflosigkeit von allen Seiten.“ Heute ist es ihr ein Herzensanliegen, den Betroffenen und ihren Familien auch Positives für ihren Alltag aufzuzeigen: „Unsere Projekte helfen, das Leben mit Duchenne zu meistern.“

Auch Christian Schepperle, Geschäftsführer Interessengemeinschaft Hämophiler e. V., hat selbst erfahren müssen, dass Unterstützung für die Familien nicht immer selbstverständlich ist. Sein Sohn leidet an Hämophilie B, einer seltenen Blutgerinnungsstörung. „Die Beratung erfolgte in Eigenregie und -initiative, aber nur, weil wir durch meinen ebenfalls betroffenen Schwiegervater von einem Hämophiliezentrum wussten. Andere stehen völlig allein da.“ Der gelernte Fachkrankenpfleger für Anästhesie- und Intensivmedizin setzt sich heute als Betriebswirt dafür ein, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen nicht alleingelassen werden. „Ich engagiere mich für Patient:innen, weil ich meine beruflichen Erfahrungen und persönliche Betroffenheit bündeln und so sinnvoll weitergeben kann.“

Deshalb unterstützt er die digitale Serviceplattform www.hilfefuermich.de. Auch Patient:innen ohne Diagnose finden dort Hilfsangebote und Anlaufstellen. Das Portal begleitet Betroffene auf ihrem Weg von der Diagnose über die Therapie bis hin zu sozialrechtlichen Fragen rund um Unterstützungsmöglichkeiten und finanzielle Hilfe. Aber auch die Themen Partnerschaft und Beziehung kommen zur Sprache. Diese Informationen helfen betroffenen Menschen, ihren Angehörigen und Begleitern besser mit der Situation umzugehen und selbstbestimmt notwendige Entscheidungen zu treffen. So kann die Website einen Beitrag leisten, die Lebensumstände für Patient:innen und betroffene Familien zu verbessern.

Denken Sie daran: Am 28.2.2022 ist der„Tag der Seltenen Erkrankungen“.
Unterstützen Sie uns: www.high5-selten.de/rarediseaseday

 

Seit mehr als 30 Jahren arbeitet Pfizer an der Entwicklung von Therapien für Seltene Erkrankungen. Heute fokussiert sich die Forschung in diesem Bereich auch auf die Entwicklung von Gentherapien. In gentherapeutischen Verfahren werden die Erkrankungen ursächlich behandelt und Pfizer sieht darin großes Potenzial, den Betroffenen eine bessere Lebensqualität zu ermöglichen.

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