Dr. Gesierich, warum stellen seltene Erkrankungen der Lunge eine Herausforderung dar?
Betroffene mit seltenen Erkrankungen gehen einen langen Leidensweg, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird, aufgrund der unspezifischen Symptome wie Husten und Atemnot. Kompetente Anlauf- und Unterstützungsstellen sind kaum vorhanden, dringend benötigte Forschung ist wegen der geringen Patientenzahlen und hohen Entwicklungskosten schwierig. Beispiel Alveolarproteinose: Eine ultraseltene Erkrankung, für die momentan eine neue inhalative Therapie entwickelt wird. Nur in einer weltweiten Studie lassen sich genug Erkrankte rekrutieren, um die neue Therapie zu testen.
Wie kann gegengesteuert werden?
Seltene Krankheiten erfordern gute Netzwerke, um Kräfte, Mittel und Fachwissen gebündelt und über Grenzen hinweg auszutauschen. Die Lungenklinik Gauting hat mit dem Universitätsklinikum der LMU München ein neues Zentrum für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen (ZISLE) gegründet, eine Anlaufstelle für niedergelassene Ärzt*innen und Patient*innen mit dem Ziel einer schnellen und zuverlässigen Diagnosestellung. ZISLE führt auch die klinischen Studien beider Häuser zusammen, damit Patient*innen mit seltenen Erkrankungen heute schon die Therapien von morgen erhalten können. Im oben genannten Beispiel verschafft ZISLE Betroffenen Zugang zu dieser Studie und dem neuen Therapieansatz.
Wir leben den Netzwerkgedanken, zu dem unsere Kooperation mit der gemeinnützigen Stiftung AtemWeg zählt, die Forschungsförderung im Bereich von Lungenerkrankungen unterstützt und hilft, das Wissen um Lungenkrankheiten und deren Awareness zu verbessern. Die Stiftung fördert unabhängig intensive Forschungsarbeit, die schnell bei Patient*innen ankommt nach dem Prinzip: Heute forschen, morgen heilen. Das ist das Prinzip, was uns alle gemeinsamantreibt.
