„Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde und nicht an Zebras“. Dieses Zitat des amerikanischen Mediziners Theodore E. Woodward aus den 1940er-Jahren drückt aus: Wenn ein Mensch krank ist, leidet er sehr wahrscheinlich an einer häufig auftretenden Erkrankung, nicht an einer seltenen, auch wenn die Symptome zu beiden passen würden – basierend auf diesem Lehrsatz hat sich das Zebra seither als Symboltier für seltene Erkrankungen etabliert.
Kein Wunder, dass fast 70 Jahre nach Woodward die Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen EURORDIS sowie nationale Patientenorganisationen im Schaltjahr 2008 auch ein symbolträchtiges Datum für den ersten internationalen „Rare Disease Day“, den Tag der seltenen Erkrankungen, gewählt haben: den 29. Februar, den seltensten Tag des Kalenders. Während der Aktionstag in den meisten Jahren am 28. Februar begangen wird, fällt er 2024 wieder auf das ganz besondere, seltene Datum.
Schon zum zweiten Mal organisieren Takeda und fünf weitere forschende Pharmaunternehmen sowie ein Spielehersteller in diesem Jahr die Mitmach-Aktion colourUp4RARE. Bei der Aktion in den sozialen Medien, die vom 26. Februar bis zum 3. März läuft, ist die Öffentlichkeit eingeladen, gemeinsam Zebras digital auszumalen. Der Aufruf lautet: „Malen für die Seltenen!“– Farbe bekennen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
Rund 7.000 seltene Erkrankungen sind bisher bekannt, für mehr als 90 Prozent von ihnen gibt es allerdings noch keine zugelassene Therapie. Zwar betreffen die einzelnen Leiden jeweils nur wenige Menschen, doch insgesamt sind es weltweit schätzungsweise 400 Millionen. Allein in Deutschland leben ungefähr vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
Das Ziel von colourUp4RARE ist es, seltene Erkrankungen sichtbarer zu machen und das Bewusstsein für verbesserte Rahmenbedingungen zur Forschung und Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten zu erhöhen. Denn noch immer bekommen Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu wenig Aufmerksamkeit für ihre sozialen, medizinischen und ökonomischen Herausforderungen.
Die Aktivitäten anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen kommen unter anderem der Patientenorganisation Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE sowie der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung zugute. Beide Initiativen setzen sich für die Verbesserung der Situation der Menschen ein, die unter seltenen Erkrankungen leiden. Das Prinzip der ACHSE lautet: Betroffene Menschen unterstützen sich gegenseitig. Dazu bündelt das Netzwerk Ressourcen sowie Know-how und verschafft Patientinnen und Patienten Gehör. Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ist vor allem in der Forschungsförderung aktiv. Ein wesentliches Ziel ist es, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen schneller als bisher eine Diagnose erhalten, damit sie effektiv Hilfe bekommen.
Auch Takeda setzt sich für den wissenschaftlichen Fortschritt in diesem Bereich ein und unterstützt den Tag der seltenen Erkrankungen, um Zeichen zu setzen: für mehr Forschung, eine gesicherte Versorgung und eine bessere Lebensqualität für Betroffene. Seit 1781 engagiert sich Takeda, die Gesundheit der Menschen zu verbessern. Heute konzentriert sich das Unternehmen bei der Forschung auf Erkrankungen mit den größten unerfüllten medizinischen Bedürfnissen – denn für Takeda stehen die Patientinnen und Patienten im Mittelpunkt.
AKTION »COLOURUP4RARE«
Mit der Aktion #colourUp4RARE rufen wir dazu auf, von Montag, 26. Februar, bis Sonntag, 3. März 2024 Farbe für die Seltenen zu bekennen.
Mehr Informationen zur Aktion: takeda.info/colourup4rare
