Smarte Lösungen

Betroffene mit Seltenen Erkrankungen profitieren besonders stark von modernen digitalen Hilfsmitteln. Telemedizinische Lösungen beispielsweise gewähren ihnen den Zugang zu weit entfernten Fachleuten und Spezialkliniken. Künstliche Intelligenz unterstützt die Medizinerinnen und Mediziner bei der oft schwierigen Diagnostik. Und nicht zuletzt lassen sich durch digitale Werkzeuge Informationen sammeln, die die Erforschung Seltener Krankheiten erleichtern.

BASE-NETZ
Sechs bayerische Zentren für Seltene Erkrankungen haben sich unter dem Namen BASE-Netz zu einem Netzwerk zusammengeschlossen, das das Ziel hat, die Diagnosestellung und die medizinische Versorgung der Patientinnen und Patienten zu verbessern. Das geschieht unter anderem durch das Anlegen elektronischer Patientenakten und durch telemedizinische Konsile, bei denen Ärztinnen und Ärzte digital kommunizieren können, um sich untereinander zu beraten. 
www.base-netz.de

B(E) NAMSE
Auch das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ist offen für moderne technische Lösungen: Im Projekt B(e) NAMSE untersuchen Forscherinnen und Forscher, wie sich die Versorgung von Kindern und Jugendlichen verbessern lässt – mittels „einer engeren Verzahnung von Prozessen“, unter anderem durch den Einsatz von Telemedizin für Fallkonferenzen unter Medizinerinnen und Medizinern sowie für Patientenschulungen.
 https://www.innovationsfonds.g-ba.de/projekte/neue-versorgungsformen/b-e-namse.627

SE-ATLAS
Der SE-Atlas bietet in Form einer Web-Site einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Der Atlas stellt die diversen Versorgungseinrichtungen und Patientenorganisationen samt ihrer Kontaktinformationen sowohl in Form einer Liste dar als auch in einer Kartenansicht.
www.se-atlas.de

ADA
Die Smartphone-App Ada ist imstande, anhand von Krankheitssymptomen, die der Benutzer eingibt, Diagnosen zu stellen. Unterstützt von künstlicher Intelligenz kann die kostenlos nutzbare Software auch Seltene Krankheiten erkennen und dadurch „die Odyssee bis zur Diagnose und Behandlung [...] verkürzen“.
www.ada.com/de

UNRARE.ME
Unrare.me ist eine Social-Media-App, die sich an Patientinnen und Patienten mit seltenen und chronischen Erkrankungen richtet sowie an deren Angehörige und auch an Medizinerinnen und Mediziner. Patientinnen und Patienten mit ähnlichen Krankheitsbildern können dank der App miteinander Erfahrungen austauschen. Dasselbe gilt für die Eltern. Auch Expertinnen und Experten aus der Gesundheitsbranche haben die Möglichkeit, sich interdisziplinär zu vernetzen. Und nicht zuletzt soll die App den Aufbau einer Datenbank erleichtern, in der Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler Teilnehmende für medizinische Studien finden können.
www.unrare.me

MYALINK
Die Smartphone-App MyaLink ist speziell für Patientinnen und Patienten gedacht, die an Myasthenia gravis leiden, einer seltenen Autoimmunerkrankung. Die App protokolliert die Gesundheits - daten der Patientinnen und Patienten, die sie entweder selbst eintragen oder aber von tragbaren Messgeräten automatisch übernehmen lassen. Diese Daten können sie dann an die behandelnden Ärztinnen und Ärzte übermitteln. Auch Befunde und Laborergebnisse lassen sich mittels der App austauschen.
www.myalink.de