In Deutschland leiden rund neun Millionen Menschen unter einer chronischen Nierenkrankheit – mehr als jede:r Zehnte von ihnen an einer seltenen Form. Ob häufig oder selten, jede fortschreitende Nierenkrankheit gefährdet die Gesundheit oder sogar das Leben. Droht ein Nierenversagen, wird eine lebenslange Dialyse oder Nierentransplantation erforderlich. Um dies zu verhindern oder so lange wie möglich hinauszuzögern, sollte ein Verlust der Nierenfunktion frühestmöglich erkannt (mittels Urin- und Bluttests) und behandelt werden.
OHNE NIEREN GEHT ES NICHT
Die Nieren sind als Entgiftungsorgan überlebenswichtig. Sie filtern das Blut bis zu 300 Mal täglich. Dabei befreien sie es von schädlichen Stoffwechsel-Abbauprodukten und Fremdstoffen, die anschließend mit dem Urin ausgeschieden werden. Zugleich halten sie Substanzen (z. B. Eiweiße, Elektrolyte) im Blut zurück, die vom Körper benötigt werden. Akteure dieser komplexen und enormen Filterleistung sind Millionen mikroskopisch kleine Nierenkörperchen. Zusätzlich sind die Nieren an der Regulation des Wasser- und Elektrolythaushalts, des Säure-Basen-Haushalts und des Blutdrucks beteiligt sowie an der Produktion von Hormonen und der roten Blutkörperchen. Vitamin D wandeln sie in seine aktive Form um.
KRANKE NIEREN LEIDEN ANFANGS KLAGLOS
Die Nieren besitzen Reserven, mit deren Hilfe sie auch im kranken Zustand funktionieren können – zumindest über eine gewisse Zeit hinweg. Daher bereiten Nierenkrankheiten häufig erst dann Beschwerden, wenn sie schon fortgeschritten sind. Hinzu kommt, dass die Beschwerden (z. B. anhaltende Müdigkeit) sehr allgemein sind und keine spezifischen Hinweise auf eine Nierenkrankheit geben. Folglich suchen Betroffene erst spät eine Ärztin oder einen Arzt auf oder erhalten ihre Diagnose zufällig.
KRANKE NIEREN SENDEN VERSTECKTE SIGNALE
Schon geringe Nierenschäden können eine Proteinurie (Eiweiß im Urin) und Hämaturie (rote Blutkörperchen im Urin) verursachen. Die anfangs geringen Eiweiß- und Blutmengen sind nur mittels Urintests nachweisbar, spätere größere Mengen mit dem bloßen Auge: Eiweiß macht den Urin schaumig und trüb, Blutkörperchen färben ihn rötlich oder bräunlich. Beispiele für verschiedene unspezifische Symptome sind anhaltende Müdigkeit (Fatigue), Schwellungen durch Wassereinlagerungen (oft in den Beinen) und ein Anstieg des Blutdrucks. An eine seltene Nierenkrankheit ist zu denken, wenn ein:e Patient:in noch sehr jung ist und/oder keine bekannten Risikofaktoren für Nierenschäden hat, zum Beispiel einen Diabetes mellitus oder einen bereits bestehenden Bluthochdruck.
BEI DER C3G IRRT DAS IMMUNSYSTEM
C3G steht für C3-Glomerulopathie, die nur eine von rund 300 seltenen Nierenkrankheiten ist. Meist wird die Diagnose im jungen Erwachsenenalter gestellt. Ursache der C3G ist eine dauerhafte Überaktivierung des Komplementsystems, das zum Immunsystem gehört. Dadurch bilden sich vermehrt bestimmte Eiweiße (C3-Proteine), die sich in den Nierenkörperchen (Glomeruli) ablagern. Chronische Entzündungen sind die Folge, wodurch die Nieren zunehmende und bleibende Schäden erleiden. Wie bei jeder chronisch-fortschreitenden Nierenkrankheit ist es das oberste Ziel, diese so früh wie möglich zu erkennen und die Niere vor weiteren Schäden zu schützen. Die Diagnose und die Therapie seltener Nierenkrankheiten wie der C3G sind die Aufgaben darauf spezialisierter Nephrolog:innen (Fachärztinnen und -ärzte für Nierenheilkunde) und Zentren.
FÜR PATIENT:INNEN, DEREN ANGEHÖRIGE UND ANDERE INTERESSIERTE
Wissenswertes zum Leben mit seltenen Nierenerkrankungen, einen Experten-Finder und weitere Services gibt es auf dem Infoportal:
www.Seltene-Nierenerkrankungen.de
Wie sehen die Nieren tatsächlich aus?
Eine 3D-Darstellung der Niere und der Nierenkörperchen sowie der gestörten Abläufe bei seltenen Krankheiten gibt es mit der kostenlosen App INSIGHT KIDNEY.
