ACHSE
Die „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“ ist ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen. Die ACHSE versteht sich als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler und fördert das Wissen über Seltene Erkrankungen in Bevölkerung, Politik und Medien, aber auch beim Fachpersonal. Zudem berät sie kostenlos Betroffene und ihre Angehörigen sowie ratsuchende Ärztinnen und Ärzte. T 030 330 07 08-0
www.achse-online.de
EVA LUISE UND HORST KÖHLER STIFTUNG FÜR MENSCHEN MIT SELTENEN ERKRANKUNGEN
Die Stiftung hat sich dem Engagement und der Hilfe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen verschrieben, hält u. a. eine Liste Seltener Erkrankungen vor und unterstützt Forschung zu Seltenen Erkrankungen.
www.elhks.de
EURORDIS
Die Europäische Vereinigung von Patientenorganisationen setzt sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen und deren Familien ein. Sie bietet u. a. Patientinnen- und Patientengeschichten und ist auf Deutsch, Englisch, Französisch, Spanisch und Portugiesisch verfügbar.
www.eurordis.org
FORSCHUNG ZU SELTENEN ERKRANKUNGEN
Unter dem Namen „research4rare“ haben sich die Betreiber verschiedene Forschungsvorhaben über Seltene Erkrankungen zu bundesweit tätigen Forschungsverbünden zusammengeschlossen. Der Austausch von Ergebnissen aus Grundlagen- und Therapieforschung soll die Diagnostik beschleunigen und Betroffenen schneller eine adäquate Behandlung ermöglichen. Damit tritt man auch dem Problem niedriger Fallzahlen entgegen.
www.research4rare.de
NAKOS
Die nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen NAKOS bietet eine bundesweite Onlinesuche nach Unterstützungsangeboten, ein telefonisches Beratungsangebot, ein Verzeichnis Seltener Erkrankungen sowie eine aktuelle Themenliste.
www.nakos.de
ORPHANET
Das Portal wird von einem Konsortium von 40 Partnerländern aus Europa und weiteren Mitgliedern rund um den Globus getragen. Ziel ist es, Wissen über Seltene Erkrankungen zu sammeln und zu erweitern. Orphanet bietet in mehreren Sprachen u. a. eine Liste Seltener Krankheiten, beschreibt aktuelle Forschungsprojekte, klärt über vorhandene Therapien auf und hilft bei der Recherche von Selbsthilfegruppen und fachlichen Einrichtungen.
www.orpha.net
SELPERS
Das Portal bietet kostenlose Online-Kurse zum Umgang mit Seltenen Erkrankungen, die von Fachleuten angeleitet werden. Zusätzlich finden sich Interviews mit Expert:innen, neue Studienergebnisse und Betroffenengeschichten.
www.selpers.com
TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN AM 28. FEBRUAR
Die Seite listet (auf Englisch) weltweit Veranstaltungen auf, die sich mit Seltenen Erkrankungen befassen.
www.rarediseaseday.org
ZENTRALES INFORMATIONSPORTAL ÜBER SELTENE ERKRANKUNGEN
Das Portal bietet Zugang zu qualitätsgesicherten Informationen über Seltene Erkrankungen und ist Teil des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Dabei versteht sich das Portal als Angebot, das auf verfügbare Informationen weiterverweist. So findet sich zum Beispiel eine Übersicht über medizinische Zentren für Seltene Krankheiten, auch Kontakte zu Selbsthilfegruppen lassen sich hier recherchieren.
www.portal-se.de
Illustrationen: Elena Resko
