Hilfe für AAV Patienten während der COVID-19-Pandemie

Juni 2020 | Die Zeit | Gesundheit & Volkskrankheiten

Hilfe für AAV Patienten während der COVID-19-Pandemie

Corona wirkt sich auch auf das Lebensgefühl der Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus. Klaus Wagner leidet an der so genannten ANCA-assoziierten Vaskulitis und ist Vorsitzender einer Patientenselbsthilfegruppe.

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Herr Wagner, wie sind Sie/ Ihre AAV (ANCA-assoziierte Vaskulitis)-Patienten von der COVID-19-Virus-Pandemie betroffen?
Die derzeitigen Therapieoptionen für AAV-Patienten beinhalten u. a. Immunsuppressiva, welche wir zu uns nehmen müssen. Deshalb sind wir besonders infektanfällig und gehören zur Hochrisiko-Gruppe. Bei den AAV-Patienten sind u. a. oft auch die oberen Atemwege und die Lunge betroffen.

 

Wie sieht ein typischer Tag für Sie aus?
Mein Tag beginnt um 6:00 Uhr wegen der Medikamenteneinnahme. Nach dem Duschen und Frühstück sitze ich ab 8:30 Uhr am PC, gehe die E-Mails durch und schaue in den Sozialen Medien, beispielsweise den Facebook-Gruppen, nach und beantworte Fragen der Betroffenen. Ich erledige wichtige Vereinsangelegenheiten, Videokonferenzen mit Betroffenen, Ärzten und der Pharmaindustrie. Wir beraten und informieren sehr viele Betroffene und Angehörige telefonisch wie schriftlich. Geben Auskunft über die Covid-19- Pandemie und leisten Hilfestellung bei Antragstellungen z. B. des Schwerbehindertenausweises, Pflegegeld-Anträge usw. Wir bieten auch Hilfestellung bei der Vermittlung zu Ärzten (Fachspezialisten), Kliniken und Selbsthilfegruppen.


Mein längstes telefonisches Beratungsgespräch dauerte fast 10 Stunden. Während der Covid-19-Pandemie ist die Unsicherheit der Betroffenen deutlich angestiegen. Während der Pandemie endet mein Tag zwischen 21:00-22:00 Uhr. Mir macht die Vereinsarbeit sehr viel Spass und ich freue mich für jeden Betroffenen mit, dem ich erfolgreich helfen kann.

 

Den meisten in Europa lebenden Menschen wurde geraten, sich selbst zu isolieren, und die Unternehmen operieren aus der Ferne – wie unterstützen Sie sich selbst und/oder diejenigen, die Sie während dieser Zeit betreuen? Vermehrt durch Videokonferenzen und ausführliche Telefongespräche. Leider gibt es im Netz viele Fake News, dadurch fühlen sich die meisten Betroffenen sehr verunsichert.Was haben Sie anders gemacht, um sich an das aktuelle Umfeld anzupassen?
Unsere Beratungsgespräche vor Ort sowie alle Veranstaltungen haben wir bis auf weiteres eingestellt. Da wir auf strikte Hygiene achten müssen, achte ich besonders darauf, wenn ich das Haus verlasse, dass ich genügend Handschuhe, Mundschutz und Desinfektionsmittel dabeihabe.

 

Wie halten Sie sich über die neuesten Entwicklungen in Ihrem Land auf dem Laufenden?
Durch Nachrichten im Fernsehen, auf Websites der zuständigen Behörden und die Tagespresse.

 

Wie bleiben Sie mit Ihren wichtigsten Ansprechpartnern und/oder denen, die Ihnen wichtig sind, in Kontakt?
Durch Skype, Instagram, Facebook, WhatsApp und E-Mails.

 

Fühlen Sie sich gut gerüstet, um mit der Situation umzugehen - mit welchen Herausforderungen sehen Sie sich konfrontiert?
Angst vor dem Virus habe ich keine, aber vor der momentanen Situation habe ich großen Respekt.Unsere größte Herausforderung besteht im Moment darin, der Flut der Anfragen von Betroffenen gerecht zu werden.

 

Welchen Rat würden Sie den Behörden und leitenden Ärzten während dieser Pandemie geben?
Die Maßnahmen der Bundesregierung waren richtig und sollten von den Bürgern umgesetzt werden, da diese Pandemie alle betrifft. Von den Ärzten wünsche ich mir, dass sie die Betroffenen über Risiken einer Covid-19-Infektion ausführlich aufklären.

 

Weitere Informationen:
www.myancavasculitis.com/de
www.understandaav.com/de


Kontakt zur Selbsthilfegruppe:
info@vaskulitisverein-rlp.de
www.vaskulitisverein-rlp.de