Datenspende als Schlüssel zu einer neuen Ära

Juni 2020 | Die Zeit | Gesundheit & Volkskrankheiten

Datenspende als Schlüssel zu einer neuen Ära

Sicherheit, Datenqualität und Vertrauen als entscheidende Voraussetzungen für freiwillige Spende von Gesundheitsdaten für Forschungszwecke

Repräsentative Umfrage unter 5.002 Teilnehmern in Deutschland vom 20.4.-30.4.2020. Der statistische Fehler liegt bei 2,5%. Ausübendes Unternehmen: civey.com.
Data4Life / Anzeige

Gesundheits-Apps, Smartwatches und Millionen Befunde in digitaler Form: Die Digitalisierung prägt das 21. Jahrhundert und verändert auch die Medizin grundlegend. Menschen können ihre Gesundheit verstärkt über Sensoren, Wearables und Apps messen und persönliche Daten in digitaler Form speichern und nutzen. Jeder hat heute die Möglichkeit, über seinen Datenschatz zu verfügen und damit die eigene Gesundheit zu verbessern und gleichzeitig zur medizinischen Forschung beizutragen.


In Gesundheitsdaten sehen Experten ein großes Potenzial. So können aus strukturierten und longitudinalen Daten mit angemessener Analyse- und Interpretationsmethodik bessere Diagnosen und Therapien z.B. für chronische Krankheiten entwickelt werden. Ein entscheidender Schlüssel zu diesen Daten ist die vom Deutschen Ethikrat so genannte „Datenspende“. Hier behalten die Menschen die Hoheit über ihre Daten und können diese freiwillig für Forschungszwecke bereitstellen.


Data4Life, ein gemeinnütziger, von der Hasso Plattner Foundation finanzierter Anbieter digitaler Gesundheitslösungen, der u.a. in Zusammenarbeit mit der Berliner Charité die Covid-19-Lösung „CovApp“ entwickelt hat, erarbeitet kollaborativ mit Patienten, Ärzten und Forschern Konzepte und Lösungen für eine solche sichere Datenspende.


Wie eine repräsentative Umfrage der Organisation von April 2020 zeigt, ist die Bereitschaft, Gesundheitsdaten für Forschungszwecke zu spenden, durch die Covid-19-Pandemie in Deutschland gestiegen. Circa zwei Drittel der Befragten sind inzwischen bereit, ihre persönlichen Gesundheits- und Bewegungsdaten der Covid-19-Forschung zur Verfügung zu stellen.


„Wesentlich ist, dass bei der Entwicklung von Lösungen zur Datenspende jeder Mensch die Entscheidung zur Bereitstellung seiner Daten aufgeklärt und freiwillig treffen kann“, betont Christian Weiß, CEO von Data4Life. Seine Organisation legt großen Wert darauf, dass neben der ausdrücklichen Zustimmung zur Datenspende durch den Nutzer, dem sogenannten „Consent“, ein maximaler Grad an Datenschutz und Sicherheit gewährleistet wird, um die sensiblen Daten bestmöglich zu schützen. Hierbei spielt die Entfremdung der Daten, z.B. in Verbindung mit einem verschlüsselt gespeicherten Pseudonym, eine wichtige Rolle.


Technologieanbie-ter wie Data4Life sind gefordert, moderne Datenschutz- und IT-Sicherheitsaspekte an die erste Stelle zu stellen. Nur wenn diese Rahmenbedingungen eingehalten werden und die Auswertung der Gesundheitsdaten durch qualifizierte, unabhängige Wissenschaftler durchgeführt wird, kann jeder Einzelne von seinen Gesundheitsdaten profitieren und einen wirkungsvollen Beitrag für die Allgemeinheit leisten.


„Die entwickelten Lösungen sollten der Öffentlichkeit transparent dargestellt werden, beispielsweise indem der Quellcode der Software via Open Sourcing offengelegt wird und so jederzeit von Dritten nachvollzogen werden kann“, ergänzt Weiß den Leitgedanken seiner Organisation.

 
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