Kristina, wann begann Ihre Geschichte mit der primär biliären Cholangitis (PBC)?
Nach dem Tod meines Vaters mit Leberzirrhose riet man mir zur Abklärung. Mir ging es gut, also schob ich es vor mir her. Erst auffällige Leberwerte brachten den Verdacht auf PBC – trotzdem blieb die Überweisung lange liegen.
Was hat Sie schließlich in die Klinik geführt?
Erschöpfung und starker Juckreiz, vor allem nachts. 2017 ließ ich mich untersuchen; die Einschätzung schwankte zwischen PBC und der primär sklerosierenden Cholangitis (PSC). Ein Seelsorger sprach sogar von einer möglichen Transplantation „in 15 Jahren“. Das hat mich verunsichert: Was ist sicher, was Spekulation?
Wann kam die klare Diagnose – und was änderte sie für Sie?
2021 in Heidelberg. Ich wurde medikamentös eingestellt; der Juckreiz ließ nach wenigen Tagen deutlich nach. Die Müdigkeit bleibt mal stärker, mal schwächer, aber ich habe wieder Spielräume – und endlich einen Namen für das, was mit mir passiert.
Wie organisieren Sie seitdem Ihren Alltag?
Ich bin alleinerziehende Mutter und Konstruktionsingenieurin. Vollzeit war zu viel, deshalb arbeite ich weniger; eine Vier-Tage-Woche passt. Bewegung hilft: Tennis, abends Radfahren, kurze Dehnroutinen. Ich esse, was mir bekommt – beobachtend statt dogmatisch.
Welche Strategien nutzen Sie gegen die Müdigkeit?
Ich plane Puffer, lege wichtige Aufgaben in „hellere“ Phasen und akzeptiere Pausen als Teil des Plans. Schlafhygiene wirkt: regelmäßige Zeiten, Handy weg, frische Luft. Wenn gar nichts geht, verschiebe ich Termine, statt mich durchzubeißen.
Wie engmaschig sind Kontrollen und Therapie geplant?
Einmal jährlich gehe ich in die Uniklinik für Ultraschall und den großen Check, alle drei Monate nimmt meine Hausärztin Blut ab. So passen wir die Therapie an und reagieren früh auf Veränderungen. Das gibt mir einen verlässlichen Rahmen.
Welche Rolle spielt die Psyche im Umgang mit PBC?
Eine große. Die Krankheit ist da, auch wenn ich sie ignoriere. Ich lerne, sie mitzudenken, ohne mich von ihr bestimmen zu lassen. Unterstützung annehmen, Grenzen kommunizieren, gute Tage bewusst genießen – das nimmt der Angst die Spitze.
Wie leben Sie heute mit der PBC?
Wichtig ist, dass ich weiß, wie ich mit meiner Erkrankung umgehen muss. Ich habe eine positive Einstellung zu meiner PBC gefunden. Ich mache alles, was mir Spaß macht – und das ist auch mein Lebensmotto. Gleichzeitig brauche ich Erholungsphasen und Zeit zum Durchatmen. Zudem achte ich auf meine Ernährung und ausreichend Bewegung.
Was wünschen Sie sich von Ärztinnen und Ärzten?
Klarheit, Zeit für Fragen und ehrliche Aussagen, auch wenn etwas offen ist. Verständliche Sprache, keine Schreckensbilder, aber auch kein Schönreden. Und Hinweise, wie Betroffene ihren Alltag konkret gestalten können – nicht nur Laborwerte.
Welchen Rat geben Sie frisch Diagnostizierten – und Angehörigen?
Gute Quellen nutzen, Fragen sammeln, Kontrollen ernst nehmen. Routinen aufbauen, Symptome beobachten, nicht alles allein tragen. Angehörige können zuhören, Entlastung organisieren und helfen, das Leben nicht auf später zu verschieben.
KURZ ERKLÄRT: PBC
PBC ist eine seltene Autoimmunerkrankung, bei der sich das Immunsystem gegen körpereigene Strukturen richtet. Durch fehlgeleitete Abwehrreaktionen werden die kleinen Gallengänge der Leber nach und nach geschädigt. Dadurch kommt es zu einem Rückstau der Galle (Cholestase) und einer Entzündung in der Leber. Zu den möglichen Symptomen zählen u. a. Juckreiz (Pruritus) sowie anhaltende Müdigkeit und Abgeschlagenheit, die sich auch durch Ruhe nicht bessert (Fatigue).
www.raeume-zum-reden.eu
