Datennutzung gegen Datenschutz?

Wie wollen wir in Zukunft mit unseren Gesundheitsdaten umgehen? Ein Gastbeitrag von E-Health-Marktforscher Dr. Alexander Schachinger.
Illustration: Sascha Düvel
Illustration: Sascha Düvel
Dr. Alexander Schachinger Redaktion

Wir erleben zur Zeit einen Schub an Apps, Start-ups und technischen Geräten, die zum Beispiel am Körper getragen werden und die uns bei einem gesunden Lebensstil oder bei einer ärztlichen Behandlung unterstützen. Das Gesundheitswesen hat angefangen, die digitale Patientenakte einzuführen, ebenso wird eine digitale Variante von Rezepten getestet und jeder zehnte Deutsche hat schon mal mit einem Arzt über das Internet eine Live-Sprechstunde gehabt. Aber was passiert mit all diesen unseren dann digital vorliegenden Gesundheitsdaten?


Zu diesem Thema sollte man sich vorab zwei Dinge vor Augen führen: Erstens: Unabhängig davon, ob er wirklich hilft oder benötigt wird: Der Datenschutz ist uns Deutschen ein wichtiges Thema. Zweitens: Die Möglichkeit für Patient:innen, per Handy auf die eigene Patientenakte zuzugreifen und Dokumente, Arztbriefe, Röntgenbilder mit einem Blick einzusehen oder nach einem Wohnortwechsel einem neuen Arzt zu geben, ist in einigen Nachbarländern schon seit 15 bis 20 Jahren Normalität. Und globale Studien zeigen schon lange, dass die Behandlungsqualität verbessert und Kosten für alle gespart werden können.

Menschlich widersprüchliches Verhalten

Unsere Daten sind uns heilig, besonders im Alltagsgespräch betonen wir dies oder wenn wir dazu spontan auf der Straße interviewt werden. Zum anderen ist knapp jeder zweite Deutsche über 18 Jahre bei dem Rabattprogramm Payback und lässt sich in den Bereichen Wohnort, Alter, Geschlecht und hinsichtlich jeden gekauften Artikels auf dem Kassenband durchleuchten. Der Vorteil: Geld sparen. Das ist menschlich und auch gegenüber irgendwelchen Zukunftsszenarien aus einem Fragebogen zum Thema Gesundheitsdaten ein einfacher, konkreter Vorteil.


Vor dem Hintergrund der Digitalisierung in der Medizin wird in vielen Fachzeitschriften derzeit verstärkt das Thema Datenschutz von unseren Gesundheitsdaten debattiert. Es entstanden dabei recht schnell wie so oft zwei Lager: Die eine Gruppe, meist Datenschutzbeauftragte sowie die eine oder andere Politikerin oder Politiker, stellen den Schutz der Daten bedingungslos an die oberste Stelle. Die andere Gruppe, meist Wissenschaftler, Unternehmer sowie die eine oder andere Politikerin oder Politiker, sehen neue Möglichkeiten, unsere Gesundheitsdaten für die unabhängige Erforschung seltener Krankheiten, Krebs und sogar der alltäglichen Behandlung von Patienten einzusetzen.

Wie funktioniert das?

Es folgen drei Beispiele, wie in der Forschung und in der Praxis in einigen Gesundheitssystemen im Ausland mit unseren Gesundheitsdaten gearbeitet wird. Ein nationales Register für Gesundheitsdaten gibt es in Ländern wie beispielsweise Finnland und Frankreich. Es handelt sich um eine zentrale Datenbank mit anonymisierten Informationen über Patienten und ihre Krankheiten. Diese Datenbanken sind dem Gesundheitsministerium unterstellt. Mit Forschungsanträgen aus Branchen wie beispielsweise der akademisch-klinischen Forschung oder auch der Arzneimittel- sowie Medizintechnikindustrie an das Ministerium kann mit diesen Daten zum Beispiel zu seltenen Erkrankungen oder neuen Behandlungsformen geforscht werden. Zum Teil sind diese Daten sogar nicht komplett anonymisiert, sondern lediglich „pseudonymisiert“, um bei Bedarf gerade bei beispielsweise seltenen Erkrankungen wieder für Folgefragen mit dem einzelnen  Patienten Kontakt aufnehmen zu können.


Szenario 2 wäre eine elektronische Patientenakte, die auf Wunsch mit dem eigenen Smartphone verbunden ist. In einigen Ländern innerhalb wie auch außerhalb von Europa hat die elektronische Patientenakte für jeden Patienten schon lange eine große Verbreitung gefunden. So entsteht für alle Patienten über viele Jahre ein lückenloses Bild der Diagnosen und Behandlungen auf individueller Ebene. Wenn sich die Gesundheit beispielsweise von einem schwer herzkranken Patienten plötzlich verschlechtert, erhält der Patient auf Wunsch automatisch eine SMS für eine Untersuchung beim Arzt. Der Datenfluss in diesen Beispielen geht so weit, dass der Herzpatient auf Wunsch auch seine täglichen Schritte durch das Handy gemessen in seine Arztakte einfließen lassen kann. Dass dies Leben retten kann, wurde schon in internationalen Fachpublikationen belegt.


Szenario 3: Personalisierte digitale Prävention: Vorsätze halten nicht lange und Themen zu Prävention passen selten auf die individuelle Situation des Einzelnen. Entsprechend scheinen neue Präventionsstrategien, welche digital individuell auf den Lebensstil und die Lebenssituation und die Alltagsherausforderungen des Einzelnen zugeschnitten sind, besser angenommen und umgesetzt zu werden. Praktisch sieht der Ansatz beispielsweise so aus, dass der Einzelne auf Wunsch seine Bewegungsdaten des Smartphones kombiniert mit kurzen Feedbacks zu seinem Arbeits- und Erholungsverhalten durch kurze Erinnerungen  einmal pro Woche in sein Smartphone tippt und eine Datenbank ihm dann individuelle Ansätze für sein Leben empfiehlt. Auch hier zeigen internationale Feldstudien, dass individualisierte Tipps mehr helfen als ein Plakat der Bundesregierung, doch bitte mehr Äpfel zu essen.


Anwendungsbeispiele dieser Art fehlen in der öffentlichen Diskussion zum Umgang mit unseren Gesundheitsdaten - gerade in Deutschland. Aber wie sollen wir Bürger auch Nutzen und Risiken solcher Beispiele im Umgang mit unseren Gesundheitsdaten ausgewogen verstehen oder anwenden können, wenn Medien und Gesellschaft sowohl einseitig berichten als auch konkrete sinnvolle Anwendungsbeispiele fehlen?

Ausblick

Die seelische Belastung der Corona-Pandemie traf viele Menschen in Deutschland - viele davon eher aus jüngeren Alterssegmenten. Das zeigte beispielsweise jüngst der DAK Report zur Kindergesundheit. Entsprechend und unerwartet stark stieg die Nutzung von Psychotherapie-Gesprächen über das Internet per Video insbesondere bei Bürgern zwischen 18 und 30 Jahren stark an. Diesmal waren die Betroffenen mit weniger datenschutzsicheren Lösungen wie Zoom, Google Meet, Microsoft Teams, Webex einverstanden - aber nicht aufgrund des Antriebs Geld – wie bei Payback, sondern durch Leiden, Einsamkeit, Depression. Heilung und Hilfe ging vor dem Datenschutz.

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