„Luuk hat ein ganz bezauberndes Lachen. Damit kann er jeden mitnehmen“, sagt Mutter Nina. Glückliche Momente sind für die Familie besonders kostbar, denn der Elfjährige leidet an einem seltenen Syndrom namens „1P36“. Die Mikrodeletion, ein Chromosomenstückverlust, verursacht bei ihm schwere Symptome: von Epilepsie über Entwicklungsverzögerungen bis hin zu mehreren Herzfehlern. Durch die Mehrfachbehinderung kann der Lebensweg von Luuk wahrscheinlich nur ein kurzer sein. Für die Eltern muss nun jeder Schritt vor die Tür wohl überlegt sein: Beatmungsbeutel, Sauerstoff und die Notfallmedikation gehören zu ihrer Standardausrüstung. Hilfreiche Unterstützung und Verständnis erfährt die Familie in ihrem Umfeld Zuhause, aber auf besondere Weise auch im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar. Seit acht Jahren sind sie hier regelmäßig zu Gast, um Entlastung vom kräftezehrenden Alltag zu erhalten. Hier finden die Eltern einen Rückzugsort, während sie die Pflege ihres Sohnes in die Hände von erfahrenen Fachkräften legen können. Luuks kleine Schwester Polly freut sich über abwechslungsreiche Spielmöglichkeiten in Haus und Garten und verschiedene Angebote des psychosozialen Teams. Auch für Sorgen und Ängste ist hier Platz: Neben dem wertvollen Austausch mit anderen Angehörigen, haben die Mitarbeitenden ein offenes Ohr für die ganze Familie. Doch im „Balthasar“ überwiegen die schönen Momente: Die Besuche der Klinikclowns und Alpakas sorgen für unbeschwerte Augenblicke und kostbare Erinnerungen.
Nina S. und Christoph D. mit Luuk und Polly bei ihrem Besuch im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar
Nina S. und Christoph D. mit Luuk und Polly bei ihrem Besuch im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar
„Leben und Lachen, Sterben und Trauern“ beschreibt die Arbeit des Kinder- und Jugendhospiz Balthasar in Olpe. Seit 1998 besteht Deutschlands erstes Kinderhospiz, damit Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind auf ihrem Weg nicht alleine sind. Bereits ab der Diagnose finden sie hier ein „zweites Zuhause auf Zeit“. Dafür ist „Balthasar“ auf Unterstützung angewiesen, denn rund die Hälfte der Gesamtkosten muss aus Spenden finanziert werden.
