Covid-19: Patienten mit spinaler Muskelatrophie schützen

Juni 2020 | Die Zeit | Gesundheit & Volkskrankheiten

Covid-19: Patienten mit spinaler Muskelatrophie schützen

Hochrisikopatienten in der Corona-Pandemie

Petra Strack, 35 Jahre, SMA-Patientin
Biogen / Anzeige

Die neuartige Covid-19-Erkrankung stellt Menschen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen vor besonders große Herausforderungen. Hierauf machen derzeit auch Patienten mit spinaler Muskelatrophie (SMA) wie Petra Strack medial aufmerksam. SMA ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung, die auch Auswirkungen auf die Atemmuskulatur haben kann. Krankheitsbedingt ist diese dann stark geschwächt und in ihrer Funktion eingeschränkt. Nach bisherigen Erkenntnissen sind SMA-Patienten dadurch von einem sehr schweren Verlauf nach einer Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 bedroht und gelten als besonders gefährdet.


Assistenzdienst nicht immer verfügbar

 

Für viele SMA-Patienten und ihre Angehörigen geht die aktuelle Corona-Pandemie mit weitreichenden Beeinträchtigungen im Alltag einher. Viele Unterstützungsmöglichkeiten von außen, wie zum Beispiel durch einen persönlichen Assistenzdienst, fallen derzeit aus Angst vor einer Ansteckung teilweise weg. Experten raten aber dazu, dass wichtige Behandlungstermine, die einen ambulanten oder stationären Aufenthalt erfordern, soweit wie möglich aufrechterhalten werden.


Spinale Muskelatrophie betrifft alle Altersgruppen


Spinale Muskelatrophie ist eine genetisch bedingte, fortschreitende, neuromuskuläre Erkrankung, die sowohl bei Säuglingen und Kleinkindern als auch Jugendlichen und Erwachsenen auftreten kann und zu zunehmender Muskelschwäche sowie -schwund führt. Das Erkennen der Symptome und die Diagnosestellung erfordern häufig mehrere Besuche bei einem Arzt. Im Falle eines Verdachts kann ein einfach durchzuführender Trockenbluttest beim Arzt schnell Klarheit schaffen.


Neugeborene mit der schwersten SMA-Form zeigen erste Symptome bereits unmittelbar nach der Geburt oder in den ersten Wochen. Häufig bemerken Eltern eine generell eingeschränkte Bewegungsfähigkeit des Säuglings. Seit einigen Jahren sind ursächliche Therapieansätze verfügbar. Bis zur Einführung medikamentöser Ansätze konnten Ärzte solch schwer betroffenen Kindern nur wenig helfen. Sie entwickelten häufig kaum motorische Fähigkeiten und konnten weder frei sitzen, stehen oder laufen. Oftmals verstarben sie vor Vollendigung des zweiten Lebensjahres, meist an einem Versagen der Atemmuskulatur.


Bei Betroffenen mit einer später einsetzenden SMA schreitet die Krankheit eher langsam voran und macht sich erst im Kindes- oder Jugendalter bemerkbar, in seltenen Fällen auch erst bei Erwachsenen. Diese Patienten entwickeln sich zu-
nächst altersgerecht und erlernen Fähigkeiten wie das Sitzen, Stehen oder Gehen. Im weiteren Krankheitsverlauf nehmen die Symptome der SMA oft zu und die Muskel-kraft baut insbesondere in den Oberschenkeln und Armen immer weiter ab. So können auch zuvor erlernte Fähigkeiten wieder verloren gehen. Bewegungen, die schwer fallen, werden manchmal umgangen oder durch andere Bewegungsabläufe kompensiert.

 

Petra Strack ist 35 Jahre alt und Geschäftsführerin eines eigenen Unternehmens. Als Patientin mit spinaler Muskelatrophie (SMA) gehört sie zur Covid-19-Risikogruppe. SMA ist eine genetisch bedingte Muskelschwäche, die unter anderem zu einer Beeinträchtigung der Lungenfunktion führen kann. Experten gehen davon aus, dass das Risiko für einen schweren Verlauf daher höher ist als bei Covid-19-Patienten ohne diese Vorerkrankung. Auch beruflich ist Petra Strack von der Corona-Pandemie betroffen: Zusammen mit ihrem Mann leitet sie den deutschlandweiten Assistenzdienst „Deine AssistenzWelt“. Im Interview spricht sie über die aktuellen beruflichen und privaten Herausforderungen.

 

Was hat sich für Sie seit Beginn der Corona-Pandemie verändert?
Mein Mann und ich leben in freiwilliger Quarantäne, um das Infektionsrisiko so gering wie möglich zu halten. Im Alltag unterstützen mich persönliche Assistenten/innen, die nun jeden Tag noch stärker auf Hygiene achten müssen, als sie es ohnehin schon getan haben. Die Mitarbeiter meines eigenen Assistenzdienstes, den ich für andere Menschen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen betreibe, müssen ebenfalls mehr Zeit in den Schutz unserer Kunden investieren. Eine Corona-Infektion kann für viele von ihnen lebensbedrohlich sein.

 

Sie haben Ihren Assistenzdienst vor vier Jahren gegründet und auch für sich selbst persönliche Assistenten angestellt. Was bedeutet Ihnen diese Unterstützung?
Die Unterstützung bietet mir und auch vielen unserer Kunden die Möglichkeit, ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Meine Eltern haben mich früher genauso behandelt wie meine Geschwister, da war es egal, dass ich eine Erkrankung habe. Auch als Erwachsene wollte ich weiterhin ein möglichst unabhängiges Leben führen. Nach meinem Studium habe ich in den Personalabteilungen verschiedener Unternehmen gearbeitet. Dies wäre mir ohne persönliche Assistenz nicht möglich gewesen. Inzwischen sind bei meinem Assistenzdienst fast 250 Mitarbeiter beschäftigt. Die Assistenten sind deutschlandweit im Einsatz und helfen Menschen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen bei ihren alltäglichen Aufgaben und ermöglichen so private und berufliche Unabhängigkeit.

 

Welche Unterstützung erhoffen Sie sich in der aktuellen Zeit?
Jeder ist auf irgendeine Weise auf Unterstützung angewiesen, sei es von Familie, Freunden, Assistenten, Politik oder der Gesellschaft. Auch ohne eine Behinderung oder Erkrankung können wir jederzeit in die Situation kommen, Hilfe zu benötigen. Unterstützung kann viele verschiedene Formen annehmen, das zeigt auch die aktuelle Lage. Ob es die Einkäufe für ältere Nachbarn, das Nähen von Gesichtsmasken oder die Einhaltung der Abstands- und Hygienemaßnahmen sind. Jeder kann und sollte in dieser Situation seine Mitmenschen unterstützen. Die Politiker erheben Maßnahmen, um die Gesundheit der Gesellschaft zu schützen: Kontaktbeschränkungen, Mundschutzpflicht und Veranstaltungsverbote sollen die Ausbreitung des Corona-Virus so gering wie möglich halten. Der eigene Schutz vor einer Infektion ist zugleich auch ein Schutz für andere und vor allem für gefährdete Personen. Gerade jetzt sind alle auf verantwortungsvolles Verhalten angewiesen. Denn nur gemeinsam können wir diese schwierige Zeit überstehen.

 


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Behandlung in spezialisierten Zentren empfohlen
Bei einer SMA-Diagnose sollte immer ein spezialisiertes neuromuskuläres Zentrum aufgesucht werden. Ansprechpartner vermittelt die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM e. V.) auf http://bit.ly/SMA-DGM