Manche Tage nennt Claudia ihre „Sternentage“. Dann gelingt es ihr, die „Cancer Reality“ für einige Stunden in den Hintergrund zu rücken und das Leben zu genießen.
Solche Momente sind besonders wertvoll, denn im metastasierten Stadium ist die Erkrankung bis heute nicht heilbar. Doch nicht jede Erkrankung nimmt diesen Verlauf: Früh erkannter Brustkrebs kann in den meisten Fällen geheilt werden. Bei etwa einer von fünf Betroffenen schreitet die Erkrankung jedoch fort oder wird erst erkannt, wenn der Krebs gestreut hat. Zugleich hat sich die Therapielandschaft deutlich verbessert: Innovative Behandlungskonzepte können mehr Lebenszeit bei guter Lebensqualität ermöglichen.
„Wir sehen Ergebnisse, wie sie vor einigen Jahren noch nicht denkbar gewesen wären“, erklärt Prof. Dorothea Fischer, Chefärztin der Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe in Potsdam. Ihre Botschaft an Betroffene: „Schauen Sie auf das vor Ihnen liegende Leben!“
WENN DIE ERKRANKUNG DEN ALLTAG VERÄNDERT
Die Erfahrungen betroffener Frauen zeigen, wie unterschiedlich das Leben mit metastasiertem Brustkrebs aussehen kann. Alltag, Beruf, finanzielle Sicherheit, Beziehungen und Zukunftspläne müssen häufig neu geordnet werden. Claudia beschreibt es so: „Wir können nie wieder in unser altes Leben einsteigen, brauchen Dauertherapie und müssen mit Schmerzen, Nebenwirkungen und der psychischen Belastung zurechtkommen. Viele müssen zudem berufliche und finanzielle Einschnitte hinnehmen. Die Diagnose stellt die ganze Familie vor große Herausforderungen.“
Das Leben mit der Erkrankung erlebt Claudia als „Achterbahnfahrt“ mit guten und schlechten Befunden, inspirierenden Begegnungen und schmerzhaften Rückschlägen. Sie habe gelernt, sich auf das Hier und Jetzt zu konzentrieren und den Augenblick zu schätzen. Aus ihrer eigenen Erfahrung möchte Claudia anderen Betroffenen mitgeben, Gefühle zuzulassen, sich in einem zertifizierten Brustzentrum medizinische und psychoonkologische Unterstützung zu holen und Verbündete zu suchen. „Und bei all dem Kranksein vergesst eines nicht: zu leben.“
FORTSCHRITT SCHAFFT NEUE MÖGLICHKEITEN
„Bei metastasiertem Brustkrebs geht es nicht nur darum, die Krankheit stabil zu halten, sondern auch, dass die betroffenen Frauen weiterhin aktiv sein können und ihren Alltag so normal wie möglich leben“, beschreibt Prof. Fischer die Chancen innovativer Therapien. „Patientinnen können heute teilweise noch Jahre bei guter Lebensqualität vor sich haben. Bei der Therapie sprechen wir längst nicht mehr nur von der klassischen Chemotherapie.“
Zu den innovativen Behandlungskonzepten gehören Antibody-Drug-Conjugates, kurz ADC, und immuntherapeutische Ansätze. ADC verbinden einen Antikörper, der spezifisch an Krebszellen bindet, mit einer hochwirksamen Chemotherapie. „Das Chemotherapeutikum wird erst nach der Aufnahme in die Tumorzelle aktiv und löst dort deren Zerstörung aus. Dadurch wird gesundes Gewebe dem Wirkstoff weniger stark ausgesetzt, ein Ziel, das wir lange angestrebt haben“, erläutert Prof. Fischer.
Immunonkologika nutzen Mechanismen des Immunsystems, damit dieses Tumorzellen erkennen und bekämpfen kann. Welche Behandlung infrage kommt, muss individuell geprüft werden. Entscheidend sei, gemeinsam mit der Patientin eine Therapieentscheidung zu treffen, betont Prof. Fischer.
LEBENSQUALITÄT IST INDIVIDUELL
Was Lebensqualität bedeutet, ist für jede Patientin anders. Da gibt es unterschiedliche Aspekte, die zählen: Selbstbestimmtheit, Mobilität, Zeit mit Familie und Freunden, Berufstätigkeit, Reisen uvm. Claudia spricht von einem schweren „Rucksack“, mit dem dennoch Meilensteine möglich seien: ein Treffen mit Freunden, ein lang ersehnter Urlaub oder ein Konzert, „auf dem man tanzt, als gäbe es kein Morgen“.
Damit solche Momente möglichst lange möglich bleiben, spielen auch unterstützende Versorgungsangebote eine wichtige Rolle. Palliative Versorgung ist nicht mit der unmittelbaren letzten Lebensphase gleichzusetzen. Sie zielt darauf, Beschwerden zu lindern und Lebensqualität zu erhalten. Nach einer schweren gesundheitlichen Krise wurde Eva zu Hause von einem ambulanten Palliativteam unterstützt. Medizinische Hilfe, Physiotherapie und eine erreichbare Ansprechperson halfen ihr, wieder auf die Beine zu kommen, und entlasteten ihre Familie. Für Eva war diese Versorgung ein „Gamechanger“.
VORBEREITET SEIN SCHAFFT FREIRAUM
Zur Selbstbestimmung gehört für manche Frauen auch, schwierige Themen nicht aufzuschieben. Eva lebte mehrere Jahre mit einer fortgeschrittenen Erkrankung und sprach öffentlich über Krankheit, Sterben und Vorsorge. Nach einer lebensbedrohlichen Situation regelte sie Vollmachten, Testament und andere persönliche Angelegenheiten, nicht weil sie das Leben aufgegeben hatte, sondern weil sie vorbereitet sein wollte.
„Ich habe gar nicht vor zu sterben, noch lange nicht“, sagte sie. „Aber ich will vorbereitet sein, damit ich leichter und befreiter lebe.“ Als ihre Krankheit später schnell voranschritt, gab ihr das Wissen, dass alles geregelt war, innere Ruhe. Ihr Rat war, nicht den ganzen Berg auf einmal anzugehen, sondern Schritt für Schritt.
Eva ist inzwischen verstorben. Ihre Offenheit bleibt Teil ihrer Geschichte. Sie zeigte, dass die Auseinandersetzung mit schweren Fragen dem Leben nicht entgegenstehen muss, sondern Freiraum für ein bewussteres und selbstbestimmteres Leben schaffen kann.
NICHT VERSTUMMEN
Behandlungsentscheidungen entstehen im Gespräch. Patientinnen brauchen verständliche Informationen, müssen Alternativen kennen und sagen können, was ihnen wichtig ist. Eine vertraute Person kann sie zu Terminen begleiten. Fragen lassen sich vorher notieren.
Auch Nebenwirkungen und Belastungen sollten offen angesprochen werden. Nur dann kann das Behandlungsteam unterstützende Maßnahmen oder Anpassungen prüfen und medizinische Ziele mit persönlichen Prioritäten verbinden.
UNTERSTÜTZUNG FÜR DAS LEBEN MIT DER ERKRANKUNG
Zum Leben mit metastasiertem Brustkrebs gehören auch Fragen jenseits der medizinischen Behandlung, etwa zu Krankengeld, Erwerbsminderungsrente, Rehabilitation oder Unterstützung im Haushalt. Orientierung bieten Krebsberatungsstellen, Sozialdienste, psychoonkologische Angebote, Selbsthilfegruppen und spezialisierte Pflegefachkräfte.
Die Initiative Onkopilotin von Gilead Sciences stellt Informationen, Podcasts und Materialien zu Themen wie Langzeittherapie, Lebensqualität, Kommunikation, Psychoonkologie und Sozialrecht bereit. Die Inhalte entstehen in gemeinsamer und gleichberechtigter Zusammenarbeit mit Betroffenen, Patientenvertretungen, Wegbegleitenden und Fachleuten, die ihre Erfahrungen und ihr Wissen einbringen.
INFOMATERIAL
Weitere Informationen für Patientinnen und ihre Angehörigen bieten die Patientinnenleitlinie „Metastasierter Brustkrebs“ unter www.leitlinienprogramm-onkologie.de/patientenleitlinien/brustkrebs/ und die Webseite www.onkopilotin.de.
Mit freundlicher Unterstützung von Gilead Sciences GmbH
