Man sieht es nicht. Und genau das ist das Problem. Multiple Sklerose verläuft oft unsichtbar – abnorme Müdigkeit, Konzentrationsprobleme oder die Angst vor dem nächsten Schub bleiben für andere verborgen. Für die Betroffenen aber verändert die Diagnose schlagartig das Leben. Pläne geraten ins Wanken, Gewissheiten verschwinden. Und trotzdem geht es weiter.
Weltweit leben rund 2,9 Millionen Menschen mit MS, in Deutschland mehr als 280.000. Der Welt-MS-Tag am 30. Mai rückt ihre Situation in den Fokus. In diesem Jahr unter dem Motto: „Diagnose Multiple Sklerose: Jetzt erst recht!“. Ein Satz, der nicht beschönigt, sondern eine Haltung beschreibt. Es geht nicht darum, die Krankheit zu ignorieren. Sondern darum, sich ihr zu stellen.
WENN SICH DAS LEBEN PLÖTZLICH VERÄNDERT
Wie sich das anfühlt, zeigt Sabrina. Sie ist alleinerziehende Mutter und erhielt 2021 die Diagnose. Was folgte, war kein langsamer Übergang, sondern ein Einschnitt. „Ich habe mein Leben auf den Kopf gestellt“, sagt die Ergotherapeutin. Sie wechselte den Job in eine neurologische Reha-Klinik, trennte sich von ihrem Partner, setzte neue Prioritäten. Besonders wichtig wurden Bewegung und Struktur.
Und doch ist da etwas, das man nicht erwartet: Dankbarkeit. „Ich sage mittlerweile, dass ich der Diagnose dankbar bin, weil ich seitdem viel bewusster, mit mehr Selbstfürsorge und Dankbarkeit mein Leben mit meiner Tochter meistere.“ Ein Satz, der nicht verklärt, sondern zeigt, wie sehr sich Perspektiven verschieben können.
Sabrina hat sich bei der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) zur MS-Funktionstrainerin ausbilden lassen, gibt Kurse und bleibt aktiv. Ihr Ansatz ist klar: „Es geht weiter, nur anders. Und jetzt erst recht!“ Genau dieses „Jetzt erst recht!“ zieht sich durch viele Geschichten von Betroffenen. Es steht für Anpassung, aber auch für Selbstbestimmung.
UNTERSTÜTZUNG, DIE ANKOMMT
Die DMSG begleitet Menschen mit MS auf ihrem Weg. Sie informiert unabhängig über Therapien, fördert die Forschung, berät zu sozialen Fragen und hilft dabei, den Alltag neu zu strukturieren. Vor allem aber bringt sie Menschen zusammen – in Treffs, Gruppen, bei Veranstaltungen oder über digitale Angebote. Der Austausch mit anderen, die ähnliche Erfahrungen machen, ist für viele ein entscheidender Schritt im Umgang mit der Erkrankung.
Rund um den Welt-MS-Tag wird dieses Netzwerk besonders sichtbar. Bundesweit finden Aktionen statt, MS-Erkrankte teilen ihre Erfahrungen, Angehörige und Interessierte kommen ins Gespräch. Es geht darum, MS aus der Unsichtbarkeit zu holen – und zu zeigen, wie unterschiedlich das Leben mit der Erkrankung aussehen kann.
Ganz konkret hilft auch die Experten-Sprechzeit: Am 28. Mai stehen von 16 bis 19 Uhr Neurologinnen und Neurologen für Fragen zur Verfügung. Unter der kostenfreien Nummer 0800-0604000 können sich Erkrankte und Angehörige direkt informieren – niedrigschwellig, persönlich und ohne lange Wege.
Gleichzeitig lädt die DMSG dazu ein, selbst aktiv zu werden. Unter dem Motto „Jetzt erst recht!“ werden Geschichten gesucht: Was gibt Kraft? Welche Ziele bleiben wichtig? Und was hat sich sogar zum Positiven verändert? Die Kampagne lebt von diesen Perspektiven – und davon, dass Betroffene ihre Stimme erheben.
Denn genau darum geht es am Ende: um Sichtbarkeit, um Austausch und um Mut. Eine Diagnose wie MS verändert vieles. Aber sie nimmt einem nicht die Möglichkeit, das eigene Leben zu gestalten. „Jetzt erst recht!“ – schenken Sie Lebensqualität.
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