Frauen stehen aktuell stärker denn je im Fokus gesundheitspolitischer Debatten. Themen wie Endometriose, Wechseljahre oder geschlechterspezifische Unterschiede in Diagnostik und Therapie erhalten zunehmend Aufmerksamkeit. Weniger beachtet werden Frauen mit Seltenen Erkrankungen.
DAS PROBLEM BEGINNT LANGE VOR DER DIAGNOSE
Frauen mit Seltenen Erkrankungen warten durchschnittlich 5,4 Jahre auf eine gesicherte Diagnose und damit rund 46 Prozent länger als Männer. Mehr als jede zweite Betroffene berichtet zudem von mehreren Fehldiagnosen.
Ein möglicher Grund: Die Symptome sind häufig unspezifisch und schwer einzuordnen. Müdigkeit, Schmerzen oder Erschöpfung können zahlreiche Ursachen haben. Bei Frauen kommt hinzu, dass Beschwerden häufiger psychologisiert oder vorschnell mit Stress oder anderen Lebensumständen erklärt werden. 53 Prozent der befragten Frauen gaben an, dass ihre körperlichen Symptome nicht ernst genommen, übersehen oder als psychisch bedingt eingeordnet wurden. Bei Männern lag dieser Anteil bei 36 Prozent.
DIE UNSICHTBARE VERSORGUNGSARBEIT
Seltene Erkrankungen beeinflussen häufig das gesamte familiäre Umfeld. Gerade Frauen übernehmen oft zusätzliche Verantwortung: Sie organisieren Termine, koordinieren die Versorgung und sind Schnittstelle zwischen medizinischen Einrichtungen, Schulen, Behörden und Angehörigen.
Eine deutsche Untersuchung verdeutlicht die ungleiche Verteilung unter Familien mit Kindern, die von Seltenen Erkrankungen betroffen sind. 83,2 Prozent der befragten Betreuungspersonen waren Mütter. Gleichzeitig wiesen 89,6 Prozent der betreuenden Angehörigen eine klinisch erhöhte psychische Belastung auf.
Die aktuelle Diskussion über Frauengesundheit bietet die Chance, auch Frauen mit Seltenen Erkrankungen stärker in den Blick zu nehmen. Dafür braucht es mehr geschlechtersensible Forschung, frühere Diagnosen, besser vernetzte Versorgungsangebote und eine stärkere Einbindung der Erfahrungen von Patientinnen. Denn eine moderne Gesundheitsversorgung kann nur dann gerecht sein, wenn sie auch diejenigen erreicht, die bislang zu oft übersehen werden.
Quellen: Dubief et al., European Journal of Human Genetics (2024); EURORDIS Rare Barometer Survey „The Journey to Diagnosis“ (2022); Wessel et al., Orphanet Journal of Rare Diseases (2022)
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CHIESI: VERSORGUNG VERBESSERN, PERSPEKTIVEN SICHTBAR MACHEN
Als Unternehmen mit langjährigem Engagement im Bereich Seltener Erkrankungen sieht Chiesi einen klaren Handlungsauftrag: Medizinischer Fortschritt und bessere Versorgung können nur gelingen, wenn die unterschiedlichen Erfahrungen und Bedürfnisse von Patient*innen systematisch berücksichtigt werden. Deshalb setzt sich Chiesi dafür ein, Wissen sichtbar zu machen, den Dialog zwischen Patient*innen, Versorgung, Wissenschaft und Gesundheitspolitik zu fördern und die Perspektiven von Frauen mit Seltenen Erkrankungen stärker in den Mittelpunkt zu rücken.
