Herr Professor Schneider, Frau Dr. Brecht, Sie haben vor 20 Jahren die Arbeitsgruppe Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie (STEP) gegründet. Aus welchem Anlass?
Wir haben in der klinischen Arbeit mit Kindern immer wieder besonders seltene Tumoren gefunden, für die es weder Ansprechpartner in der Kinderonkologie gab noch Therapieempfehlungen in der Literatur. Es waren Einzelfälle, immer wieder neu und unbekannt. Daher haben wir uns zusammengeschlossen, um die Erfahrungen aus den mehr als 50 kinderonkologischen Kliniken zu bündeln. Und, um die Forschung an diesen Tumoren voranzutreiben.
Daraus erwachsen ist das so genannte STEP-Register. Worum handelt es sich dabei?
Wir haben schnell verstanden, dass wir die Daten erfassen und strukturieren müssen, damit die Erfahrung nicht verloren geht. Daher haben wir das Register für Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie STEP ins Leben gerufen. Es hat sich zu einem internationalen Netzwerk mit einer wissenschaftlichen Arbeitsgruppe und einem Tumorboard entwickelt.
Welche Erkrankungen werden hier registriert?
Es sind Erkrankungen, die sehr selten sind, manche treten nur einmal pro Jahr in Deutschland auf; etwa seltene Eierstocktumoren. Andere Tumoren sind bei Erwachsenen häufig - wie Dickdarmkrebs, schwarzer Hautkrebs oder Speicheldrüsentumoren - im Kindesalter jedoch sehr selten. Wegen ihrer besonderen Tumorbiologie kann man die Therapieprinzipien aber nicht einfach von Erwachsenen auf Kinder übertragen. Kinder sind keine kleinen Erwachsenen und brauchen spezifische Therapiekonzepte und eine Anbindung an die Kinderonkologie.
