Neue Wege in der Medizin

Allein in Deutschland kämpfen vier Millionen Kinder und Erwachsene mit den täglichen Herausforderungen, die ein Leben mit einer chronischen seltenen Erkrankung mit sich bringt: Nach der zermürbenden Odyssee auf dem Weg zu einer Diagnose – aufgrund mangelnder qualitativer Informationen oder Experten –, kaum Therapien oder Heilungsmöglichkeiten, sind es vor allem die teilweise schweren körperlichen und auch geistigen Behinderungen, die die Betroffenen und ihre Angehörigen schwer belasten.

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. setzt sich dafür ein, dass betroffene Menschen besser und länger leben können. Ein wichtiges Anliegen von ACHSE dabei ist es, die Wahrnehmung für die Problematik rund um Seltene Erkrankungen zu schärfen und Betroffenen eine starke Stimme zu geben – in Politik, Gesellschaft, Gesundheitswesen und Forschung. Neben der Expertise aus den eigenen Reihen der Patientenselbsthilfe, kann der Dachverband von derzeit 127 Selbsthilfeorganisationen für seine Arbeit auf ein umfassendes Netzwerk an Akteuren aus Medizin, Politik und dem Gesundheitswesen zurückgreifen.

Ganz konkrete Hilfestellung bietet die ACHSE-Beratung. Sie ist die bundesweit einzige krankheitsübergreifende und kostenlose Anlaufstelle für Betroffene und deren Angehörige ebenso wie für Ärzte und andere Therapeuten. Auch sie brauchen im Umgang mit Seltenen Erkrankungen Rat, denn weitaus mehr als 6000 verschiedene Seltene Erkrankungen zu kennen, die ja zumeist hochkomplex sind, ist unmöglich. So kann ich als ACHSE-Lotsin in schwierigen Fällen weiterhelfen. Beispielsweise suche ich nach dem geeigneten Experten, sammele Krankheitsinformationen und recherchiere bei Bedarf den aktuellen Stand der Forschung. Trotzdem ist es wichtig, Seltene Erkrankungen überhaupt in Betracht zu ziehen, denn das ist ein wichtiger erster Schritt, der Leben retten kann.

www.achse-online.de

D erzeit erlebt die Krebsmedizin große Fortschritte durch neuartige Medikamente; und das dürfte sich fortsetzen. Erfreulicherweise kommt dieser Erfolg nicht allein Patientinnen und Patienten mit häufigen Krebsarten zugute, sondern auch den vielen, die an einer seltenen Krebsart erkrankt sind, etwa einer der verschiedenen Formen von Leukämie oder Lymphknotenkrebs, einem Hirntumor, einem Leber- oder Bauchspeicheldrüsenkrebs. Dies belegt eine aktuelle Untersuchung über biopharmazeutische Krebsmedikamente (BCG / vfa bio: Medizinische Biotechnologie in Deutschland 2017). Allein mit biopharmazeutischen Medikamenten werden demnach derzeit neue Therapien gegen 37 verschiedene Krebsarten entwickelt, davon 23 seltene.

In Entwicklung sind zum Beispiel sogenannte Antikörper-Wirkstoff-Konjugate. Solche Medikamente attackieren die Krebszellen mit dem vollen „Feuer“ einer Chemotherapie, während die anderen Körperzellen weitgehend verschont bleiben. Andere Medikamente wie die Immun-Onkologika mobilisieren die eigenen Immunzellen des Patienten, damit sie die Tumorzellen erkennen und trotz deren Gegenwehr gezielt angreifen.

Gegen die seltene akute lymphatische Leukämie werden Immunzellen des Patienten im Labor zu sogenannten CAR-T-Zellen „nachgerüstet“ und dann wieder in den Körper zurückgeführt. Dort können sie dann in vielen Fällen die Tumorzellen aufspüren und vernichten. Die Zulassung für eine erste Therapie dieser Art ist in den USA bereits erfolgt und in Europa beantragt. Solche Behandlungen sind auch gegen andere Krebsarten in Erprobung.

Je weiter die Pharmaforschung das Repertoire der Krebsmedikamente erweitert, desto größer werden die Chancen, dass Patienten und Patientinnen ihren Krebs überleben oder zumindest noch lange mit ihm leben können.

www.vfa.de

Es gibt nur gute Nachrichten für Herzinfarkt-Patienten: Die Wahrscheinlichkeit, heute an einem Herzinfarkt zu versterben, hat sich seit 1990 nahezu halbiert. Zu verdanken ist das zu einem wesentlichen Teil den Fortschritten in der interventionellen Kardiologie, einem Spezialgebiet der Herz-Kreislauf-Medizin.

Durch fulminante technische Entwicklungen und permanent wachsende Expertise der Kardiologen ist die Behandlung der erkrankten Herzkranzgefäße über einen Katheter sicher und erfolgreich, so dass die perkutane Koronarintervention (PCI) heute die beste Infarkttherapie darstellt, weil hierdurch irreversible Schädigungen an unserem wichtigsten Muskel minimiert werden.

Vor fast genau 40 Jahren, am 16. September 1977, behandelte Andreas Grüntzig in Zürich weltweit erstmals einen Patienten mit einer kathetergestützten Intervention am Herzen. Der Schweizer Dölf Bachmann – damals 38 Jahre alt – führt bis heute ein Leben bei guter Gesundheit.

Aus diesen Anfängen entwickelte sich eine einzigartige Erfolgsgeschichte: Allein in Deutschland führen wir jedes Jahr als längst etabliertes und anerkanntes Routineverfahren mehr als 350.000 PCIs durch. Und nicht nur das: Durch Nutzung moderner Technologien erfolgt eine weitere Optimierung der verwandten Methoden, aber auch die Umsetzung neuer Therapieverfahren. Wir können heute per Katheter eine neue komplette Herzklappe implantieren – ein Eingriff, der noch vor zehn Jahren nur mit einer OP am offenen Herzen zu bewältigen war.

Im Fokus all dieser Anstrengungen steht alleinig der Patient und dessen Therapie. Vor allem durch die Fortschritte in der Herz-Medizin und besonders der interventionellen Kardiologie ist die Lebensqualität und -erwartung in den westlichen Ländern in den letzten zwei Jahrzehnten rapide gestiegen. Auch der erste PCI-Patient Dölf Bachmann profitierte von den weiteren Entwicklungen: Seit dem Jahr 2000 wurde er noch zwei Mal mit einem Stent, einer Stütze, die erkrankte Gefäße am Herzen offen hält, versorgt und kann weiterhin ein aktives Leben führen.

www.dgk.org