»Kaum bekannte Demenz«

Februar 2020 | stern | Seltene Erkrankungen
Eine Stimme für die „Seltenen“
Die Redaktion befragt Akteure zu Perspektiven für Erkrankte.
Februar 2020 | stern | Seltene Erkrankungen

»Kaum bekannte Demenz«

Susanna Saxl / Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz

Beim Stichwort Demenz denkt man an alte Menschen mit Gedächtnisstörungen und Orientierungsproblemen. Ganz anders sieht eine Frontotemporale Demenz (FTD) aus, die in Stirn- und Schläfenlappen des Gehirns beginnt: Von dieser besonderen Demenzform sind rund 30.000 Menschen in Deutschland betroffen. Sie erkranken meist bereits vor ihrem 60. Lebensjahr, manchmal auch mit Mitte 40 oder jünger. Zunächst verändert sich die Persönlichkeit, die Fähigkeit zu Mitgefühl und das Wissen um angemessenes Sozialverhalten gehen verloren. Ein Teil der Erkrankten wird antriebslos, andere zeigen ein auffälliges Essverhalten. Ärzte aber auch Beratungsstellen sind mit FTD selten vertraut. Der Weg zur richtigen Diagnose dauert oft Jahre, ursächliche Behandlungsmöglichkeiten gibt es nicht und es fehlt an Unterstützungsangeboten. Hier ist in den kommenden Jahren noch viel zu tun. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft berät und informiert zu FTD unter der angebenen Internetseite.


www.frontotemporale-demenz.de

Februar 2020 | stern | Seltene Erkrankungen

»Solidarität mit den „Waisen der Medizin“«

Eva Luise Köhler / Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Rund 4,3 Millionen Kinder, Jugendliche und Erwachsene leiden hierzulande an einer Seltenen Erkrankung. Tendenz steigend. Die meisten dieser oft sehr komplexen, chronischen Krankheiten wurden bisher kaum erforscht. Fast überall fehlt es an gesicherten Informationen, Spezialisten und wirksamen Therapien: Nur für etwa zwei Prozent der bis zu 8.000 heute bekannten „Seltenen“ stehen derzeit spezifische Medikamente zur Verfügung. Das hohe Maß an Ungewissheit und Verantwortung, das die Betroffenen schultern müssen, wird zu einer Dauer-Belastungsprobe, an der viele Familien zerbrechen.

Um Patienten mit unklaren und seltenen Diagnosen den Zugang zu moderner Diagnostik und fachübergreifenden Expertennetzwerken zu erleichtern, formt sich an vielen Universitätsstandorten ein Netzwerk von Spezialzentren. Ein wichtiger Meilenstein!
Doch wenn wir wollen, dass der immense medizinische Fortschritt, den wir bei vielen Volkskrankheiten erleben dürfen, auch die „Waisen der Medizin“ erreicht, muss stärker in die Forschung investiert werden.

www.elhks.de

Februar 2020 | stern | Seltene Erkrankungen

» Betroffe sollen den Mut nicht verlieren«

Rotraut Schmale-Grede / Präsidentin; Deutsche Rheuma-Liga

Es kann Jahre dauern, bis Menschen mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung einen Befund in den Händen halten. Und selbst dann sind sie häufig die einzigen in der Arztpraxis mit dieser Diagnose. Bei Elisabeth S. zum Beispiel dauerte es drei Jahre, bis die alleinerziehende Mutter von zwei kleinen Kindern die Diagnose Sarkoidose – eine Rheumaerkrankung, die hauptsächlich die Lunge betrifft – bekam. Aber es ist egal, wie die Diagnose lautet, die Prozesse und Strategien zur Krankheitsbewältigung sind oft dieselben, das merken wir immer wieder bei Seminaren der Deutschen Rheuma-Liga. Allein 200.000 Menschen leiden zum Beispiel unter Kollagenosen und Vaskulitiden. Dazu gehören zum Beispiel Lupus Erythematodes oder Sklerodermie. Wir unterstützen die Betroffenen mit einem bundesweiten Netzwerk ehrenamtlicher Berater und umfangreichem Informationsmaterial. Vom 27. Februar bis 5. März 2020 beantworten Ärzte und erfahrene Betroffene Fragen zu seltenen rheumatischen Erkrankungen. Wir setzen uns dafür ein, dass Betroffene den Mut nicht verlieren.

www.rheuma-liga.de