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Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine weltweite Bewegung: Seit 2008 machen am letzten Tag im Februar Menschen auf der ganzen Welt auf die Anliegen der „Waisen der Medizin“ aufmerksam. Hunderttausende sind mittlerweile jedes Jahr dabei. In Deutschland veranstalten Menschen am und um den letzten Tag im Februar öffentlichkeitswirksame Aktionen wie bunte Infoveranstaltungen, Flashmobs, Straßenaktionen oder Fachtagungen. Auf Twitter, Instagram und Co. schaffen sie Aufmerksamkeit. Zum diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen hat die Selbsthilfeorganisation Achse zu einer Kunstaktion aufgerufen. Unter dem Motto „Selten Allein“ wurden Selbstporträts erstellt, die zum Tag der Seltenen Erkrankungen an öffentlichen Orten ausgestellt werden sollen – versehen mit anonymisierten Informationen zur Erkrankung, zu Wünschen oder zu Träumen. Die Aktion soll anderen betroffenen Familien Mut machen und gleichzeitig Aufmerksamkeit für alle Menschen mit seltenen Erkrankungen schaffen.

In vielen Staaten ist der Einsatz von sogenannten „School Nurses“ oder Schulgesundheitspfleger:innen üblich und bewährt. In Deutschland haben fast nur die internationalen Schulen School Nurses fest eingestellt. Die ersten Bundesländer sind nun dabei, Schulgesundheitsfachkräfte zu etablieren. In Brandenburg sind an 27 Schulen examinierte Fachkräfte im Einsatz. In Hessen wird das Projekt an zehn allgemeinbildenden Schulen umgesetzt. In Bremen werden seit 2018 sieben Fachkräfte in einem dreijährigen Modellprojekt eingesetzt. Die Selbsthilfeorganisation Achse sieht in den „School Nurses“ eine Verbesserung der Bildungs-, Gesundheits- und Teilhabechancen für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen. Spezialisierte Pflegefachkräfte würden nicht nur das pädagogische Personal, sondern insbesondere die Eltern von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen, zu denen auch seltene Krankheiten zählen, entlasten. Sie stellten überdies eine wichtige Schnittstelle zu Ärzten und Schulgesundheitsdiensten dar.

In seltenen Fällen können sich Wochen nach der Genesung von einer Covid-
Erkrankung entzündliche Reaktionen mit hohem Fieber einstellen.  Experten sprechen dann vom multisystemischen Entzündungssyndrom PIMS. Bisher sind rund 660 Kinder erkrankt, die Dunkelziffer dürfte höher liegen. In Anbetracht der hohen Infiziertenzahl ist PIMS eine seltene Erkrankung. PIMS steht für „Pediatric Inflammatory Multisystem Syndrome“. Anzeichen: Tage anhaltendes Fieber, Durchfall, Hautausschlag, typischerweise vier bis acht Wochen nach einer Sars-CoV-2-Infektion. Auch Kinder ohne Vorerkrankung können betroffen sein. Etwas mehr als die Hälfte der gemeldeten PIMS-Patienten wurde intensivmedizinisch versorgt. „Es ist zwar ein schweres Krankheitsbild, aber es ist gut behandelbar. In der Regel können betroffene Kinder nach zwei bis fünf Tagen die Intensivstation wieder verlassen“, erklärte der Kinder- und Jugendmediziner Jakob Armann vom Universitätsklinikum Dresden gegenüber dpa. Bleibende Schäden träten in der Regel nicht auf.