Bessere Versorgung!

Ein Primärarztsystem kann für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein Gewinn sein – wenn es richtig gestaltet wird. Als erste Anlaufstelle kennen Hausärztinnen und Hausärzte ihre Patientinnen und Patienten gut und können Behandlungsprozesse sinnvoll koordinieren. Diese Steuerungsfunktion ist wichtig und zu begrüßen, denn sie lebt von einem besonderen Vertrauensverhältnis. Doch Seltene Erkrankungen folgen selten klaren Mustern. Ihre Symptome sind oft unspezifisch, ihre Verläufe komplex. Wird die primärärztliche Steuerung zum Nadelöhr, drohen Verzögerungen bei Diagnosestellung und Therapie mit teils gravierenden Folgen für die Betroffenen. Entscheidend sind daher klare Leitplanken: Bei anhaltender Unklarheit, ungewöhnlichen Symptomen oder fehlendem Therapieansprechen muss der Zugang zu spezialisierten Zentren für Seltene Erkrankungen verbindlich und niedrigschwellig erfolgen. Ein Primärarztsystem darf Expertise nicht bremsen, sondern muss sie gezielt einbinden. Gute Steuerung begrenzt nicht. Sie öffnet durch kluges und verantwortungsvolles Lotsen den Weg zu bestmöglicher Versorgung.

elhks.de

Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen haben oft eine lange Odyssee hinter sich. Selbst, wenn nach vielen Arztbesuchen endlich eine sichere Diagnose gestellt werden kann, fehlen meist passende Therapien. Die Biotechnologie hat aber sowohl bei Diagnose als auch Behandlungsoptionen in den letzten Jahren deutliche Verbesserungen ermöglicht. Unternehmen und Forschungseinrichtungen entschlüsseln mithilfe moderner Genomsequenzierung, molekularbiologischer Analysen und KI-gestützter Datenmodelle die genetischen Ursachen seltener Leiden. Sie entwickeln innovative Diagnostika und zielgerichtete Medikamente wie zum Beispiel Gentherapien gegen die bei uns seltene Sichelzellanämie oder Zelltherapien beim systemischen Lupus, die Heilung bringen. Die Biotechnologie-Branche verbindet Spitzenforschung mit unternehmerischem Mut. Viele der meist jungen Unternehmen haben als Ausgründung aus dem akademischen Umfeld begonnen. Rund 50 Prozent neu zugelassener Therapien stammen aus den Entwicklungslaboren von Biotechnologie-Unternehmen. 

biodeutschland.org