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Am 29. Februar wird unter anderem im Stadtzentrum von München auf die Seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht, indem in der Shopping Mall Hofstatt ein lebensgroßes Zebra in den Farben Pink, Blau, Grün und Lila angemalt wird. Das sind die Farben des Rare Disease Day, der jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Seit 2007 tun sich dann Menschen auf der ganzen Welt zusammen, um auf die Anliegen der „Waisen der Medizin“ aufmerksam zu machen und gemeinsam Stärke und Zusammenhalt zu demonstrieren. Den internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen kann jeder und jede mit Kreativität und Lust unterstützen: ob gemalt, beleuchtet, gebastelt, in Wohnungen, Fenstern, Gebäuden, mit Kerze oder Strom. Das Motto des Rare Disease Day: „Selten sind Viele und gemeinsam sind wir stark.“ Unterstützt wird der Aktionstag jedes Jahr von Eva Luise Köhler, Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und weiteren Persönlichkeiten aus Politik, Medizin und Gesellschaft. Alle Informationen, Veranstaltungen, Flyer, Fakten unter www.rarediseaseday.org.

Mit 75 Prozent hatte der Großteil der Ärzte schon einmal Kontakt zu einem Patienten mit einer Seltenen Erkrankung oder zumindest einer entsprechenden Verdachtsdiagnose. Das ist das Ergebnis einer Befragung der Stiftung Gesundheitswissen unter 455 Ärztinnen und Ärzten in Deutschland, die 2023 durchgeführt wurde. Sogar 98 Prozent der Kinder- und Jugendmediziner gaben an, bereits in Kontakt mit Seltenen Erkrankungen gekommen zu sein. Bei der Frage nach dem nächsten Schritt gaben 75 Prozent der befragten Ärztinnen und Ärzte an, dass es ihnen schwerfällt, Patienten mit Seltenen Erkrankungen dabei zu unterstützen, sich im Versorgungssystem zurechtzufinden. Auch sich selbst einen Überblick zu verschaffen, bewerten 66 Prozent der Mediziner als sehr oder eher kompliziert. „Die Ergebnisse machen deutlich, dass die Informationen zu möglichen Anlaufstellen und der Navigation im Versorgungssystem noch nicht ausreichend bekannt und etabliert sind“, so PD Dr. Ralf Suhr, Vorstandsvorsitzender der Stiftung Gesundheitswissen.

Mit der App „SelEe, für „Seltene Erkrankungen“, ist an der Hochschule Hof eine neue App für Betroffene und Mediziner:innen entwickelt worden. In Zusammenarbeit mit Wissenschaftlern aus Frankfurt am Main sowie Ärzten, Leitern von Selbsthilfegruppen und Patienten. Professor Jörg Scheidt von der Hochschule Hof erklärte im BR, die App verfolge zwei Ziele: „Betroffene können einerseits ihre Symptome wie beispielsweise Anfälle oder den Schlafrhythmus in einem Kalender dokumentieren und diese Daten dann ausdrucken und zum Arzt mitnehmen.“ Der zweite Zweck dient der besseren Erforschung von Seltenen Krankheiten. „Die Userinnen und User der App können uns ihre Einträge anonym zur Verfügung stellen. Wir werten sie aus und können das Wissen über diese Erkrankungen erweitern.“ Ein Arzt sehe eine Seltene Erkrankung vielleicht ein, zwei Mal in seiner Laufbahn. Unspezifische Symptome könnten im besten Fall von Arzt oder Ärztin als Auswirkung einer chronischen Seltenen Erkrankung erkannt werden.