Tag der Seltenen Erkrankungen

Februar 2020 | stern | Seltene Erkrankungen

Meldungen

Februar 2020 | stern | Seltene Erkrankungen

Tag der Seltenen Erkrankungen

Aktuelle Meldung

Der jeweils letzte Tag im Februar ist Rare Disease Day, der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Auch in Deutschland beteiligen sich am 29. Februar 2020 viele Menschen. In vielen Städten finden Aktionen statt. In Berlin etwa das Fachforum Gesundheit „Seltene Erkrankungen: Empowerment der kleinen Zahlen“ im Tagesspiegel-Haus. Zugleich gibt das Vivantes Klinikum in Berlin-Friedrichshain ein Symposion für Schüler mit Biologie im Leistungskurs: „Seltene Knochenerkrankungen und Zahnprobleme: Vom Knochendefekt zum oralen Biofilm mit Bakterien.” In Oranienburg bei Berlin findet der Selbsthilfetag der SEKIS Brandenburg unter dem Motto statt: „Wir geben den Seltenen eine Stimme” mit Workshops und Vorträgen rund um seltene Erkrankungen. In Dessau findet ein Festakt im Bauhaus Dessau in Anwesenheit des Ministerpräsidenten statt. In Freiburg wird das Zentrum für Seltene Erkrankungen der Öffentlichkeit vorgestellt, und in Dresden wird anlässlich des fünften Jahrestags des UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen im Programmkino Ost ein Film gezeigt. Mehr Infos unter

www.achse-online.de

Februar 2020 | stern | Seltene Erkrankungen

Beschluss über Qualität von Zentren

Aktuelle Meldung

Der Gemeinsame Bundesausschuss hat im Dezember die bundeseinheitlichen Qualitätsanforderungen beschlossen, die Krankenhäuser erfüllen müssen, um besondere Aufgaben als sogenannte Zentren übernehmen zu können. Zuvor gab es keine einheitliche Regelung. Die Regelungen sind am 1. Januar 2020 in Kraft getreten. Für insgesamt fünf Kategorien von Zentren sind nun die besonderen Aufgaben und Qualitätsanforderungen abschließend festgelegt. Dazu gehört auch die Kategorie „Zentrum für seltene Erkrankungen.” „Wir freuen uns sehr, dass wir bei der Formulierung von Anlage I unser Know-how aus unserem Netzwerk einbringen konnten”, erklärte Mirjam Mann, Geschäftsführerin der Allianz chronischer seltener Erkrankungen ACHSE e.V.. „Die Richtlinien in weniger als einem Jahr gemeinsam zu erarbeiten und auf den Weg zu bringen, war eine großartige Leistung aller Beteiligten.” Bei einem Zentrum im entgeltrechtlichen Sinne handelt es sich um eine Einrichtung, die in dem betreffenden Fachbereich besonders spezialisiert ist und sich aufgrund medizinischer Kompetenz und Ausstattung von anderen Krankenhäusern abhebt.

 

Februar 2020 | stern | Seltene Erkrankungen

Corona-Virus im Fokus

Aktuelle Meldung

Weltweit gesehen ist „Covid 19”, wie die Erkrankung am Corona-Virus heißt, eine seltene Erkrankung – noch. Regional gesehen handelt es sich längst um eine Epidemie: Zum Redaktionsschluss lag die Zahl der Erkrankten bei 64.000, die meis-ten davon in China. Die gute Nachricht: Tausende Menschen haben Covid-19 schon überstanden. Und Corona kriegt man nur einmal, danach haben sich Antikörper gebildet. Der klinische Verlauf sei bis auf einen Fall sehr mild, so Clemens Wendtner, Chefarzt an der Klinik München-Schwabing, gegenüber MDR Wissen. „Acht Patienten hatten maximal grippeähnliche Symptome, leichtes Fieber, Husten und sonst keine Problematik.” Ähnlich wie eine herkömmliche Grippe überträgt sich das Virus offenbar von Rachen zu Rachen. Die Sterblichkeit außerhalb Chinas liege bei 0,2 Prozent und damit im Bereich typischer Grippe-Pandemien, wie es sie etwa in den Jahren 1957 und 1968 gegeben habe, so Lothar Wieler, Präsident des Robert-Koch-Instituts (RKI). Corona soll sich im Umfeld von Fledermäusen entwickelt haben und über einen Zwischenwirt auf den Menschen übertragen worden sein.