Mehr Sichtbarkeit!

Forum der Akteure

Februar 2023 stern Seltene Erkrankungen

»Im Blindflug unterwegs«

Eva Luise Köhler Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Rund vier Millionen Menschen in Deutschland sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen – die Zahl ist geschätzt. Denn bislang gibt es in unserem Land keinen fundierten Überblick über diese Patientengruppe. Forschung und Versorgung sind mitunter regelrecht „im Blindflug“ unterwegs, was die Entwicklung von evidenzbasierten Behandlungen und neuen Therapien enorm erschwert. Das muss sich ändern, denn nur wer verlässliche Daten hat, kann wirkungsvoll handeln. Gerade bei Seltenen Erkrankungen mit geringen Fallzahlen sind medizinische Register wichtige Instrumente der Epidemiologie.  Aus diesem Grund hat die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ein Nationales Register für Seltene Erkrankungen, NARSE, angestoßen, dessen Pilotphase in Kürze mit der Erfassung ultraseltener Krankheiten startet. Daten zu teilen, ist Voraussetzung für medizinischen Fortschritt. NARSE eröffnet den „Waisen der Medizin“ eine Chance, an diesem Fortschritt teilzuhaben und gibt ihnen eine größere Sichtbarkeit, die sie ebenso sehr brauchen wie verdienen.  

www.elhks.de

Februar 2023 stern Seltene Erkrankungen

»Wissen teilen schafft Mehrwert!«

Manuela Stier Gründerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten

Die Diagnose „Ihr Kind hat eine seltene Krankheit“ löst bei betroffenen Familien Trauer, Ängste und Hilflosigkeit aus. Sie finden sich in einer unbekannten Welt wieder. In diesem Moment ist es wichtig, ihnen zur Seite zu stehen und aufzuzeigen, dass andere Familie diesen Weg erfolgreich gegangen sind. Um Familien auf diesem neuen Lebensweg nachhaltig zu begleiten,
hat der Schweizer Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten zusammen mit der ZHAW Winterthur und der HES-O Wallis eine Wissensplattform entwickelt. Die Plattform begleitet die betroffenen Familien auf ihrem neuen Weg, von der Diagnose, Versicherungsleistungen, Palliativ, bis hin zum Übergang ins Erwachsenenalter. Ebenso ist die Wissensplattform ein enorm wichtiges Instrument für die Fachpersonen. Ich persönlich bin überzeugt, dass Wissensvermittlung der Schlüssel zu einer besseren Lebensqualität der Familien ist.

www.wissensplattform.kmsk.ch

Februar 2023 stern Seltene Erkrankungen

»Verschärfter Mangel an Fachkräften«

Stephan Kruip Bundesvorsitzender Mukoviszidose e.V.

Ein wissenschaftliches Gutachten hat ergeben, dass bereits heute 480 Fachkräfte in der Mukoviszidose-Versorgung fehlen. Da die Patientenzahlen aufgrund der steigenden Lebenserwartung zunehmen, geht die Prognose für 2030 von einer weiteren Verschärfung der Situation aus. Wie dramatisch der Mangel ist, zeigt sich besonders im Vergleich: Mit aktuell 44 Prozent, in 2030 sogar 50 Prozent, ist der Fachkräftemangel in der Mukoviszidose-Versorgung um ein Vielfaches höher als in der gesamten Gesundheitswirtschaft, wo für 2030 von einem Mangel von 16 Prozent ausgegangen wird. Gerade für Betroffene einer seltenen Multiorganerkrankung wie Mukoviszidose ist es wichtig, dass sie von einem erfahrenen interdisziplinären Team betreut werden. Doch so lange die Ambulanzen chronisch unterfinanziert sind, ist es schwierig, neues Personal für diesen Versorgungsbereich zu begeistern und langfristig zu halten – hier besteht akuter Handlungsbedarf.

www.muko.info