Hämophilie A-Therapie im digitalen Zeitalter

Oktober 2018 | Die Zeit | Zukunft Medizin

Hämophilie A-Therapie im digitalen Zeitalter

Wie die digitale Therapiesteuerung Betroffene und ihre Ärzte unterstützt

DR. GEORG GOLDMANN, Oberarzt am Hämophiliezentrum der Uniklinik Bonn
SHIRE DEUTSCHLAND GMBH / Unternehmensbeitrag

Menschen mit der Bluterkrankheit Hämophilie können bestimmte Blutgerinnungsfaktoren nicht selbst, oder nicht ausreichend, produzieren. Dennoch können die Betroffenen heutzutage ein weitgehend normales Leben führen. Das Ziel aktueller Behandlungsoptionen: spontane Blutungen und ihre Folgen weitestgehend vermeiden. Ermöglicht wird das durch die regelmäßige Gabe von Blutgerinnungsfaktoren, die den Patienten ohne Behandlung fehlen. Moderne Therapien zielen darauf ab, die Zahl der dafür nötigen Injektionen zu senken, und den Patienten – trotz Dauerbehandlung – ein aktives und selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen. Hierbei unterstützen vor allem innovative digitale Tools. Zum einen profitieren behandelnde Ärzte von einer erleichterten Therapiesteuerung, zum anderen unterstützen die digitalen Lösungen Patienten dabei, ihre Behandlung zu verstehen und ihren Alltag besser zu bestreiten.



REGELMÄSSIGE INJEKTIONEN FÜR VERLÄSSLICHEN BLUTUNGSSCHUTZ
 

Hämophilie A ist genetisch bedingt und ursächlich nicht heilbar. Um die Betroffenen vor spontanen Blutungsereignissen zu schützen, werden sie prophylaktisch mit Faktor VIII (FVIII) versorgt, mit dem Ziel, einen Faktorspiegel von > 1 % im Blut aufrechtzuerhalten. Der Faktorspiegel sinkt nach jeder Injektion kontinuierlich ab, sodass Injektionen in regelmäßigen Abständen nötig sind.


Die Verweildauer von appliziertem FVIII hängt allerdings nicht nur von der Art des verwendeten Präparates ab, sondern auch von verschiedenen persönlichen Faktoren, die eine individuelle Abbaugeschwindigkeit bedingen. Dazu gehören etwa Körpergewicht und Stoffwechsel. Während also bei gleicher Dosierung der eine Patient noch gut geschützt ist, befindet sich ein anderer Patient vielleicht sogar bereits in einem kritischen Bereich und benötigt eine neue Injektion.


Digitale Möglichkeiten und moderne Faktorpräparate ermöglichen den Betroffenen eine individuelle und gleichzeitig auch verlässliche Therapie. Dr. Georg Goldmann betont: „Mit den neuen therapeutischen Optionen kann der Patient seine Erkrankung individuell verstehen und somit sein Leben aktiver und selbstbestimmter gestalten“.


MEHR MÖGLICHKEITEN DURCH MODERNE THERAPIEOPTIONEN
 

Blutgerinnungsfaktoren werden nach der Injektion unterschiedlich schnell abgebaut. Um dieser individuellen Abbaugeschwindigkeit, der sogenannten Pharmakokinetik (PK), Rechnung zu tragen, entwickelte das Unternehmen Shire mit myPKFiT ein innovatives digitales Tool. Das CE-zertifizierte Medizinprodukt besteht aus zwei Komponenten: einer webbasierten myPKFiT-Software, mit der Ärzte verschiedene Therapieoptionen simulieren und umsetzen können, und einer myPKFiT-App, mit der Patienten zu jeder Zeit eine realistische Einschätzung ihres aktuellen Faktorspiegels erhalten.


Konzipiert ist diese digitale Lösung für den Einsatz mit bestimmten FVIII-Präparaten. Durch moderne Präparate werden die Behandlungsoptionen bei Hämophilie nochmals erweitert: So kann bei gleichbleibendem Blutungsschutz die Zahl der wöchentlichen Injektionen gegenüber früheren Standardpräparaten aktuell von 3 auf 2 verringert werden.


SICHERHEIT UND SELBST-BESTIMMUNG DURCH DIGITALES TOOL
 

Zur Bestimmung der individuellen Abbaugeschwindigkeit nach Injektion benötigt myPKFiT nur 2 Blutproben – anstelle von vormals 11 Blutproben. Hieraus ermittelt das Tool ein persönliches PK-Profil des Patienten. Damit kann der behandelnde Arzt verschiedene Dosierungen und Zeitpunkte der Injektionen und ihre Auswirkungen auf den zeitlichen Verlauf des Blutungsschutzes simulieren und mit dem Patienten besprechen. Auf diese Weise wird der Patient von Beginn an in seine Therapie aktiv miteinbezogen – Therapieentscheidungen können gemeinsam getroffen werden. Häufig können auf diese Weise Therapiepläne entwickelt werden, die nicht nur den Blutungsschutz optimieren, sondern auch die Zahl der Injektionen senken. Ist ein Therapieplan mit dem Arzt festgelegt, kann der Patient mit der myPKFiT-App jederzeit seinen aktuell geschätzten Faktorspiegel einsehen. So kann der Patient seine Aktivitäten und das damit verbundene Risiko besser einschätzen – ein wichtiges Werkzeug für mehr Sicherheit und Selbstvertrauen im Alltag. Darüber hinaus können auch Injektionen und Blutungsereignisse eigenständig dokumentiert werden. Das sorgt für mehr Transparenz, auch beim behandelnden Arzt. „Jeder, der weiß, warum er etwas tut, tut es zuverlässiger“, so Goldmann. Außerdem kann der Patient so auch seine Alltagsaktivitäten besser steuern, wie etwa riskante Sportarten bei niedrigem Faktorspiegel meiden und in eine Zeit mit einem höheren Blutungsschutz verlegen.


Moderne Therapieoptionen ermöglichen Patienten mit Hämophilie heutzutage ein weitgehend normales Leben. Eine zentrale Rolle nehmen dabei aber auch das Verständnis und das Bewusstsein um die Erkrankung im Umfeld der Betroffenen ein. Patienten und deren Angehörige können sich auf den Webseiten www.haemophilie.org und www.mypkfit.de über aktuelle Therapieoptionen und weitere Services zielgruppengerecht informieren.
 

DIGITALE THERAPIE-STEUERUNG MIT MYPKFIT:

■ transparente Therapieplanung und -steuerung mit dem behandelnden Arzt
■ aktuell geschätzter Faktorspiegel per Patienten-App jederzeit im Blick
■ Selbstbestimmung und Sicherheit im Alltag

 

www.haemophilie.org