»Campen zwischen Schwarzbären«

Juli 2019 | Die Zeit | Gesundheit & Volkskrankheiten

»Campen zwischen Schwarzbären«

Anna über ihr Leben mit der Blutgerinnungsstörung Hämophilie

Oben angekommen! Mit Hämophilie, na und?
Sobi Deutschland / Unternehmensbeitrag

Yosemite Valley, Kalifornien. Steilküsten, Felswände, Gebirge. Und mitten drin Anna. „Als ich von der Felswand aus tausend Metern Höhe ins Tal heruntergeschaut habe, wurde mir schon ein bisschen mulmig“, sagt Anna beim Gedanken an ihre Wanderung durch Kalifornien. Die Tour war Teil ihrer USA-Rundreise – ein ganz besonderer Urlaub. Nicht nur, weil Anna zwischen Schwarzbären gecampt und in schwindelerregender Höhe gewandert ist, sondern auch, weil die 27-jährige Studentin Hämophilie hat. Eine seltene Erkrankung, bei der die Blutgerinnung gestört ist.

„In meiner Kindheit hatten die Lehrer und Erzieher im Kindergarten schon immer größere Sorgen, wenn ich zum Beispiel zu hoch geklettert bin“, erinnert sich Anna. Die Sorge ist nicht unberechtigt, schließlich bluten Menschen mit Hämophilie aufgrund eines fehlenden Gerinnungsfaktors ohne Behandlung deutlich häufiger und länger als gesunde. Das gilt nicht nur für äußere Verletzungen, sondern auch für Einblutungen in Gelenke oder Muskeln, zum Beispiel bei körperlicher Belastung. Während Betroffene vor wenigen Jahrzehnten noch fast alle Aktivitäten mit Verletzungsrisiko vermeiden mussten, ist dies heute dank moderner Therapien anders.
 

Die Sorgen vergessen

 

Aber was macht eine gute Therapie aus? Für Anna sind das vor allem zwei Facetten: „Ich kann fast alles machen, was andere auch machen. Und ich muss so gut wie nie über meine Krankheit nachdenken.“ Das gelingt ihr ausgezeichnet – auch dank ihrer Eltern: „Meine Kindheit war zum Glück nicht durch die Krankheit geprägt. Natürlich haben sich meine Eltern öfter einmal Sorgen gemacht, aber insgesamt waren sie ziemlich entspannt und haben mich viel machen lassen. Das war für mich sehr wichtig.“


Mit drei Jahren litt Anna unter einer Blutung, die einfach nicht gerinnen wollte. Im Zuge dessen wurde bei ihr die seltene Erkrankung Hämophilie diagnostiziert. Nur ca. 8.000 Menschen in Deutschland sind betroffen und weit über 95 Prozent von ihnen sind männlich. Anna ist also besonders, in vielerlei Hinsicht. Das hat sie im Kindergarten und in der Schulzeit auch mitbekommen: „Für Lehrer und Erzieher war das nicht einfach. Zwar waren alle gut informiert, ein Gefühl der Verunsicherung blieb dennoch – vor allem beim Sportunterricht oder auf Klassenfahrten“, erinnert sie sich.

 

Mitmachen und ausprobieren

 

Heute denkt Anna so gut wie gar nicht mehr an ihre Erkrankung. Das liegt auch an einer Therapieumstellung vor rund drei Jahren. Seitdem nutzt Anna halbwertszeitverlängerte Präparate. In der Hämophilie-Behandlung wird der fehlende Gerinnungsfaktor durch Spritzen injiziert. Bei halbwertszeitverlängerten Medikamenten bleibt eben dieser Gerinnungsfaktor dann länger im Blut und bietet so länger Schutz „So muss ich mich nur noch zweimal pro Woche spritzen“, sagt Anna, die dennoch nicht übermütig wird: „Der Wanderpfad in hunderten Metern Höhe in Kalifornien war schon anspruchsvoll. Vor allem bergab bin ich vorsichtiger als andere und passe besonders auf meine Gelenke auf. Deswegen wurden wir auch das ein oder andere Mal überholt. Aber: Was soll’s?“


Nach diesem Motto lebt Anna schon seit ihrer Kindheit. Dabei sein und ausprobieren – das rät sie auch allen anderen Kindern und Jugendlichen mit Hämophilie: „Lasst euch nichts erzählen. Macht mit. Habt Spaß. Auch wenn ihr immer etwas mehr organisieren und auf einen Zwischenfall vorbereitet sein müsst. Es lohnt sich.“

 


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